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香港自閉症聯盟首頁
à 研討會後感想
深圳市自閉症研究會 主辦
為了“大福”的明天——《海洋天堂》觀影 參與式研討會
2010年7月3日, 深圳
研討會後感想及對中國自閉症成人服務的反思
作者：余秀螢
香港自閉症聯盟 主席
前 言：
本文是作者參加由『深圳市自閉症研究會』主辦為了“大福”的明天——《海洋天堂》觀影參與式研討會，會後一些個人感想及對中國自閉症成人服務的反思，內文只反映作者個人觀點，本文不代表研討會主辦單位及其他深穗珠港澳等各地參加者意見。文章內如有錯漏及直言冒犯之處，懇請原宥，文責自負。
『深圳市自閉症研究會』(下簡稱”研究會”)能把握住剛在全國上映《海洋天堂》電影(香港是在24/6/2010公映)，在短短兩星期內，邀請深穗珠港澳等各地80多位參加者，並邀得該電影導演及編劇薛曉路女士出席，共同探討“大福”的明天(大福是電影中自閉症的21歲青年)，即中國自閉症成人服務的未來路向，”研究會”對時事反應敏捷，能抓緊電影對社會帶來的熱潮，實在是值得我們讚賞。而由深圳立德公司資深著名導師林恩慈女士擔任引導員(Facilitator)的研討會，採用參與式的方法(Participatory
Discussion)，帶動全場積極參與討論的模式，在內地社會福利界別的研討會亦是十分少見。
但是由於下列各項原因，研討會在探索中國自閉症成人服務的目標方面，則尚有一段距離：
(i) 研討會主辦團體及引導員對主題和研討會架構事前準備工作；
(ii) 參加者關注點、水平及起步點差異；
(iii) 時間及環境影响因素；
(iv) 參與式研討會的技術運作和參加者的協作。
1-1. ”研究會”由發通告邀請各地參加者至活動舉行日期，只有10天(作者是6月24日收到邀請函)，相信它是在一個很短時間作出活動決定。在決定研討會主題、時間、方式、引導員人選、邀請對象和場地等各項選擇，仍然有頗多可以改善的空間。現作者就以同一主題，嘗試建構一個模擬研討會，以解答上述提出各項影响因素，可以如何去達至預期目標。
1-2. 研討會主題建議訂定為：為了“大福”的明天
– 探索中國自閉症成人服務研討會。原訂的主題(為了“大福”的明天)是充滿隱喻，但研討會的目的要充份向公眾及參加者交代來出席原因的話，加上後續的副標題(探索中國自閉症成人服務)是必不可少。
1-3. 研討會時間共4小時，但內容卻塞得滿滿，活動主辦者總害怕參加者〝腦袋吃不飽〞或〝貨不對辦〞(指付費參加活動)。筆者建議削減電影觀賞(30分鐘)，或在研討會前設觀賞時段(早上10:30-12:00或下午12:00-13:45)，有餘下的時間又可供各參加團體及個人個人互相介紹、春花說月、聚聚舊等；再削去參加團體及個人互相介紹時段(15分鐘)，大會可以要求各參加團體自帶介紹單張，或在事前整理各參加團體簡介，擺放在報到處供索取。一般參加者互相介紹，可以留待分組討論進行，一來人數較少(8-12人)較易記憶，二來也可作小組討論破冰活動，暖身和打破彼此隔膜。
1-4. 現時只有約1小時半去進行(16:20-18:00)參與式研討會的核心部份，真是巧婦難為無米炊。再加上80多位參加者對參與式研討會的認知、理解和經驗差異很大，就有如要求一眾周末行山客，在個人裝備和訓練不足下，去挑戰珠穆朗瑪峰一樣。
1-5. 是次研討會主辦團體天大面子能邀請《海洋天堂》的電影導演及編劇薛曉路女士出席，卻只給她約十分鐘演講時段，及花去額外半小時放映電影精華，活動主辦團體真是『捉到鹿不識脫角』。作者倒是十分有興趣聆聽薛曉路女士從10年前開始接觸自閉兒，一直到她創作和導演《海洋天堂》電影的心路歷程；如能有機會與薛曉路女士對話，更是難能可貴。
1-6. 參與式研討會能成功推行，要建基於一些先決條件，例如：參加者關注點、水平及起步點必需差異較少；並需要有事前周全的主題考慮，工作人員配合各項程序。否則只會是事倍功半，也讓主辦團體、參加團體及個人的付出與收成不相匹配。粗畧估量上述各項因素，或許要用上一整天或二天的時時間，去處理探索中國自閉症成人服務這主題才足夠。大抵”研究會”可以考慮在2011年3或4月份，第4屆『世界自閉症日』(每年4月2日)，深圳自閉症關愛周再次以這個主題為重心計劃相關一連串活動內容。
1-7. 如果作者真的是只有4個小時為限，去辦探索中國自閉症成人服務這個主題研討會，可能會考慮下列一些做法：
步驟A：先建構自閉症成人服務的討論主要範圍(理論架構) – 例如：居住、就業和社區生活；再就每項主要範圍再細分關注議題，例如：
|
1.
居住 |
2.
就業 |
3.
社區生活 |
|
1A 終身托養機構服務 |
2A 就業培訓 |
3A 獨立生活訓練 |
|
1B 獨立居住支持 |
2B 支持性就業 |
3B 社區支援 |
|
1C 小組式組屋 |
2C 社會企業 |
3C 文娛康體 |
|
1D 農場式住宿 |
2D 政府補助 |
3D婚姻及家庭 |
|
1E 家居支援服務 |
2E 政府聘用 |
3E 財務安排 |
|
1F 政府資助模式 |
2F 政府政策 |
3F 包容性社區 |
步驟B：事前邀請各相關機構負責人擔任分組的引導者、資源者及記錄等角色，時間安排舉例如下列：
10:30
– 12:00 《海洋天堂》電影欣賞 (自由參加)
12:00 - 13:00 輕便午膳 及 交誼時段
13:00 - 13:30 自閉兒鋼琴(或才藝) 表演
13:30 - 14:00 研討會報到
14:00 - 14:15 領導致詞 及 致送紀念品
14:15 - 14:45 《海洋天堂》電影導演及編劇薛曉路女士對談(設主持人訪問及觀眾提問。
14:45 – 15:00
小休 及 集體拍照
15:00 – 15:15
中國自閉症成人服務現況介紹
15:15 – 16:00
第一節分組討論
16:00 – 16:15
小休
16:15 - 17:00
第二節分組討論
17:00 – 17:30
分組匯報
17:30 – 18:00
公開發問
18:00
研討會完結
2.1 事實上，要為中國一個幅員廣闊，人口達13億，各地域、民族差異極大的國家去作社會福利規劃，是難以一蹴而及，需要循序漸進的過程，並要顧及中國在社會福利和公共政策制訂的特性；再加上暫時中國尚未有官方自閉症人口統計數字，自閉症人口估計數字由150萬至780萬不等，缺乏對現況的了解，要談服務規劃，更是談何容易。美國的『疾病預防及控制中心』(下簡稱〝CDC〞)，在2009年11月發表的美國自閉症兒童人口統計數字，為每110位兒童便有1位是自閉症兒童。由個別地方的民辦機構、家長、義工等去規劃全國未來發展藍圖和行動方案，難免予人力有未逮之嘆。
2.2 作者個人愚見認為，地區團體可以先審視本地區自閉症成人的現況和需要，再參考本地經濟、社會文化及民族特性等因素，考慮不同的服務規劃，再推行先導計劃，及後再在其他地區試行，和推動建立相關全國政策。考慮到深圳、廣州、中山及珠海等地區的情況，大抵仍然是處於自閉症服務起步階段，要一步到位有點如登天之難。或許是先在各地成立家長互助組織，一方面團結互助，其次是按各地特性及條件，就地籌辦自閉症人士服務，第三是在各地推廣自閉症這個概念，讓社會大眾都來認識、關心和支持自閉症人士及其家庭。每年的4月2日『世界自閉症日』，就是一個好的機會去做社區倡導活動。
2.3 再以深圳市自閉症康復及其他社會福利服務近年發展迅速為例子，在他的服務人員隊伍中，儘量讓自閉症成人上崗，既可以在自閉症成人就業起示範動作，也可以建立自閉症成人的正面形像。由於宏圖大畧本文難以言盡，亦非筆者個人一己能力所及，祈盼在日後2011年的的第4屆『世界自閉症日』(每年4月2日)，深圳自閉症關愛周再次集思廣益，共同為中國自閉症成人服務探索盡一分力，發一分光。
全文完 約2,900字
<完稿於2010年7月4日 香港>
附錄 I ： 《海洋天堂》電影簡介：
在中國，每一千個小孩當中，就有一個患有先天自閉症。換句話說，全國共有超過一百萬名自閉症兒童，而王大福(文章 飾)是其中之一：他二十二歲，目光呆呆的，老是重複著別人的話，在水裡卻異常地靈巧，在家中又總愛把雜物擺得井井有條……還有，誰也不敢肯定，王大福是否曉得他母親早在幾年前遇溺身亡。
大福的父親王心誠(李連傑 飾)在水族館工作，對兒子日夜照料，呵護備至，加上街坊街裡心懷憐惜，常送上食物和玩具，兩父子過的日子還算快樂。然而，心誠心裡明白，他總有一天會離開大福，而這一日比任何人想的都要來得快…… 《海洋天堂》是著名編劇薛曉路(《和你在一起》) 初執導筒之作，與國際巨星李連傑、內地當紅小生文章、臺灣新生代女星桂綸鎂等出色演員合作，帶領觀眾伴隨一個慈父，學習去愛的同時，慢慢地放下。
導演 : 薛曉路 /
演員 : 李連傑, 文章, 桂綸鎂 /
片長 : 96 分鐘
http://www.jetlicn.com/post/topic.aspx?tid=2842598
http://www.facebook.com/pages/hai-yang-tian-tang-Ocean-Heaven/116780328342391
附錄 II ：深圳市自闭症研究会簡介 www.szautism.org
原名為深圳孤獨症人士家長資源中心，由12位家長於2001年7月創立，致力于提供家長服務，因發展需要，2004年5月成立康復中心提供直接服務，2004年10月開始籌辦自閉症學術研討會，2005年1月正式在深圳市民政局登記註冊成為民辦非營利社團，並正式命名『深圳市自闭症研究会』；2006年開始從事社區但導活動，在2009年，由創辦人之一廖艷輝女士出資籌辦〝仁愛和善〞單位，致力于為自閉症人士提供全方位專業化服務。
附錄 III ： 研討會通告及參加者名單 (1-7-2010)
“为了大福的未来“参与式研讨会活动流程
主办单位：深圳市自闭症研究会
资 助：深圳市福彩公益金
技术支持：立德管理顾问有限公司
协办单位：深圳市阳光儿童乐园
主 题：为了“大福”的明天——《海洋天堂》观影研讨会
参与人员：政府、教育界、康复机构、家长、媒体、志愿者等
研讨方式：分组参与式研讨、共同规划未来蓝图
时 间：
地 点：深圳市罗湖区罗沙路5030号阳光儿童乐园一楼会议厅（东湖公园南门旁）
研讨议程： 1、领导致辞、《海洋天堂》编导薛晓璐女士发言
2、放映电影片段
3. 参与者相互介绍，采用开放空间方式自由提出议题并分组讨论
4、总结讨论结果，共同制定行动方案
5、大合影
联 系 人：周瑾 张健敏：
联系电话：25823211转6
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类别 |
姓名 |
单位 |
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政府 |
马宏 |
民间组织管理局局长 |
|
文艺界 |
薛晓璐 |
《海洋天堂》编剧、导演 |
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教育界 |
闵雅歌 |
深圳市鹏兴实验学校 |
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学术界 |
徐宇珊 |
深圳市社会科学院 |
|
卫生界 |
王晋涛 |
深圳市康宁医院 |
|
残联 |
|
深圳市残疾人联合会康就部 |
|
张亚菲 |
深圳市罗湖区精神及智力亲友会 |
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捐赠者 |
何小瑜 |
深圳社会福利基金会 |
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曾莹 |
深圳威尼斯皇冠假日酒店 |
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林凌 |
太吉公司 |
|
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杨先河 |
深圳阳光儿童乐园 |
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港澳台机构 |
吴凤清 |
香港学前弱能儿童家长会 |
|
廖秀华 |
澳门弱智人士家长协进会 |
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|
梁焕球 |
邻舍辅导会 |
|
|
罗陈瑞娟 |
香港耀能协会 |
|
|
余秀莹 |
香港自闭症联盟 |
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|
合鸣学习网络 家长代表 |
银莉 |
深圳市罗湖区仁爱康复服务中心 |
|
周瑾 |
深圳市仁和社会工作服务中心 |
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汤小明 |
深圳市仁善康复福利院 |
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|
王继红 |
深圳市紫飞语 |
|
|
严建发 |
深圳金色年华 |
|
|
程大军 |
深圳蓝天社语言行为训练中心 |
|
|
何炳岭 |
珠海市自闭症互助协会 |
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|
严建发 |
深圳市南山区金色年华特殊儿童干预中心 |
|
|
|
中山市特殊教育学校 |
|
|
黎治祥 |
深圳市宝安区爱之语特殊儿童康复中心 |
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|
刘亚辉 |
广州扬爱特殊孩子家长俱乐部 |
|
|
梁飒英 |
彩虹桥自闭症儿童训练部 |
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|
张军 |
深圳阳光社工服务中心 |
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|
寿虹 |
阳光爸爸 |
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陈永冠 |
阳光爸爸 |
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谢三浦 |
阳光爸爸 |
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吴小龙 |
阳光爸爸 |
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黄培珊 |
彩虹妈妈 |
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吴珺 |
彩虹妈妈 |
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弘毅妈 |
彩虹妈妈 |
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莫建萍 |
彩虹妈妈 |
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潘秀芬 |
彩虹妈妈 |
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|
朱慧 |
彩虹妈妈 |
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媒体 |
黄倩 |
华夏之声 |
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郑英 |
商报 |
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李薇 |
商报 |
|
|
黄蕾 |
深圳晚报 |
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志愿者 |
陈俊生 |
深圳职业技术学院 |
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社工机构 |
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东西方社工服务社 |
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温馨社工中心 |
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新现代社工中心 |
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友爱社工中心 |
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社联社工中心 |
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補遺：原通告未有列出的參加者，本文作者依據當日記憶及收到的名片補記如下 满道创作陋室
- 黎瑞英博士 及 满道 深圳市精神殘疾人及亲友会主席 -
吳忠柱先生 深圳市精神殘疾人及亲友会副主席 – 莫建萍先生 深圳市社联社工服務中心業務拓展部干事 – 姚張蕊 女士 深圳市社联社工服務中心社會服務部干事 – 鞠博女士 珠海市自閉症互助協會理事長 – 何炳嶺先生 珠海市自閉症互助協會副理事長 – 姚穎女士 珠海市自閉症互助協會秘書長 – 李衛群女士 深圳市愛心殘疾人輔具用品研發中心副主任 – 李里先生 |
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