我對2009620日香港的一個

「華人社區自閉症研究和服務發展新趨勢」研討會

參加後的回應

 

        筆者作為一個香港自閉症人士的家長,在參加協康會20/6/2009研討會後,對部份講者及講題的內容及觀點,有不同的意見:

 

(1)   首先筆者十分感謝主辦機構『協康會』長期以來關注自閉症兒童訓練,及引進TEACCH教材,推廣員工及家長培訓工作的努力。也多謝在研討會末端仗義執言的范德穎醫生,就藍芷芊醫生有關自閉症另類療法的評論,以醫療從業員的角度發言回應。

 

(2)   首位發言的講者,是來自廣州中山大學附屬第3醫院兒童發育行為中心主任鄒小兵醫生,他的講題是(互聯網上)自閉症研究和服務在中國的最新發展〞,但會場上派發的講義是〝變化中的中國自閉症兒童生態系統〞。會議主持人石丹理教授尊稱在國內自閉症界別上有『南鄒(小兵)、北楊(曉玲)』,大抵石教授對國內學術界情況的認識是來自二手的材料較多,又或者是學術界的門面式的恭維禮儀,致會對『南鄒(小兵)、北楊(曉玲)』的迷信。

 

(3)   筆者在四次不同的國內及香港研討會上,都有聆聽鄒小兵醫生的發言,對他這次發言內容也是有〝似曾相識〞的感覺。這並不是對鄒小兵醫生有任何不敬,任何世界級的大師出席研討會發言,同樣會有〝似曾相識〞的情況。況且,筆者對國內學者的發言/研究模式也見怪不怪,要知道現今的家長也不是省油燈,特別自閉症的家長部份來自高級知識分子,再加上現代互聯網資訊發達,在英語世界的社會,自閉症的醫學及科學研究報告十分豐富。但以講者作為醫生背景,講題內文卻完全沒有提及自閉症及生態環境的關系,特別是:

-        食物、空氣、水及居住環境的重金屬污染;

-        兒童注射三合一預防疫苗的水銀中毒;

-        對抗性西醫濫用抗生素,破壞兒童的身體內部抵抗力;

-        自閉症兒童對大量食物的過敏性反應;

-        美國『自閉症生物醫學干預』及DAN (Defeat Autism Now) 發展及研究成果。

 

(4)   致於介紹中國自閉症現況,筆者認為應該要談及目前國內的一些狀況,例如:不同地區的自閉症人口普及率(病發率)調查,自閉症人士家庭調查,自閉症的治療從醫學模式過渡至康復教及訓練模式,及中醫治療探索等。

 

(5)   次位講者是來自香港衞生署兒童體能智力測驗服務主管藍芷芊醫生藍芷芊醫生的講題是Autism Spectrum Disorders Clinical experience in Hong Kong (筆者代譯:香港自閉症臨床醫療經驗介紹)藍芷芊醫生提出〝實証為本〞去檢驗自閉症醫療及康復訓練的原則,對另類治療尤其是『自閉症生物醫學干預』多種方法頗多批評,有欠公允。范德穎醫生在研討會公眾發言,回應藍芷芊醫生提出Grade A, B, C 的自閉症各類治療模式成效驗証,提出目前精神科治療模式中大部份是屬於Grade B C。同時范德穎醫生對自閉症人士家長尋求另類療法也持較開放態度,不及藍芷芊醫生擺出對另類療法的敵視態度。

 

(6)   筆者認為家長在為自閉症人士尋求不同治療方法上是有自主權,醫生對病情分析及治療方法的意見,對家長來說是云云意見中的一種,病人及其家屬亦有權去索取〝其他醫學意見〞。過往間接聽聞香港傳統醫學對『自閉症生物醫學干預』,及另類療法的敵視態度是怎樣惡劣,今次是首次從研討會公開場合中領教。

 

(7)   筆者無意就『自閉症生物醫學干預』,及另類療法與藍芷芊醫生過招,因為她在其進行香港『自閉症治療問卷調查2009』,自會對香港家長在自閉症治療上的選擇有認識,明白現今的香港家長再不是盲目附從專業人士的一群無知婦孺。筆者對藍芷芊醫生及其他香港關心自閉症人士,有以下的問題:

 

-        目前要排隊輪候〝香港衞生署兒童體能智力測驗服務〞,自閉症兒童檢測要多長時間;

-        政府有沒有自閉症人士人口或病發率數據;

-        香港有那些自閉症成因(病理科)研究;

-        香港政府醫療政策有否重視自閉症成為全球性兒童疫症,及作相關的配套服務;

-        香港政府是否有為自閉症人士訂定相關的教育、康復訓練及社會服務政策,並投放資源提供適切服務。

 

一位家長

21-6-2009