香港自閉症聯盟  Autism Hong Kong

中国人对自闭症的迷思

²   我們2000年於香港成立,主要目標是推動社會認識和接納自閉症/孤獨症兒童及家庭。

²   Established in 2000, promoting understanding and acceptance of people & families of autism.

²  | 關於我們 |  English  | 香港自閉症熱線 554-224-54 |

²  | 自閉症網上自助檢測>> www.iep.hk |

²  | 尋求香港區自閉症服務名單。  www.autism.hk/hk-direct-services.htm|

²  |香港自閉症聯盟(autism.hk) 及「香港關顧自閉聯盟(autism-day.org) 是兩個獨立的組織。|

²   歷年【世界關顧自閉日】活動    |WAAD2018 | WAAD2015 | WAAD2014 | WAAD2013 |

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Autism is treatable and reversible**閉症可治療****閉症可逆轉****更新日1 August 2017

中国人对自闭症的迷思 The myths of autism among Chinese

 

版权所有作者:余秀萤 (香港自闭症联盟 创会主席)  

本文開始撰寫日期 21 July 2017,最後修訂日期1 August 2017  

Copyright Owned By: YU Sau-Ying (Founding Chairman of Autism Hong Kong)

First written on 20 July 2017 and last modified on 1 August 2017

 

中国,地大人多,人口就有13亿人,占全世界人口六分之一。

 

人口多,自闭症人口相对也多,(作者注:中国官方称自闭症为孤独症,为行文方便和与国际接轨,本文采用自闭症)、中国虽然没有官方统计数字(20177),但依据「香港自闭症联盟」估计,没有1,000万怕都有800万自闭症人口。大約是官方公布全国残疾人的总数的十分之一。中国官方残疾人的定义包括:肢体伤残、听//语障、精神病患。而自闭症亦是在2015年被官方纳入残疾人的定义成为独立的一项残疾类别。

 

作者自2000年创立「香港自闭症联盟」以来,接触大中华地区不下数万个自闭症人士及家庭,对中国人就自闭症的迷思/误区/迷信/无知/缺科普知识…. ,莫不感触良多,故在2017年春季,从全职工作岗位退休后,执笔为文,藉此互联网页,畧侭棉力,推广自闭症的科普知识。

 

文末并附其他中文作者对自闭症的迷思的讨论文章,以供读者对照参考。

暂时本文只以中文撰写,待日后有条件,再附英文版本。

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迷思 (4) 自闭症究竟是寻找治疗? 或康复?   >>(附錄-4)

绝大部分的中国自闭儿家长都是寻找治疗,大多数人的选择是否对的?

²   详见:>>(附錄-4) 陈美玉博士 - 原来这才叫康复 – 科学研究揭示真正的“儿童康复训练模式(27-07-2017) https://mp.weixin.qq.com/s/bGFYpgvnzoTh8z0GkzOBrw

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迷思 (3) 自闭症专家迷信论

      中国的自闭儿家长普遍相信自闭儿只要找对专家,家长便可以撒手𣎴管,让专家为自闭儿康复训练,家长便完成任务。

「香港自闭症联盟」的評論及网上家長意見

(3-1) 到底自闭儿康复训练是依靠专家好,还是家长要承担一定的责任;在中国自闭症族群暂时(2017) 还是前者「靠专论」占99%以上,这𠆤可从中国自闭症康复训练机构急速增长,自闭症产业链热的商机,家长微信/QQ群热、自闭症科普知识水平低落等现象可以佐证。

(3-2) 孩子是自家的,把家长的角色丢弃,全交给外人(专长) ,不但是不负责任,也是把孩子的未来发展的冒险,而在中国2017年的自闭儿康复训练业界中,能找到好的专家/老师,大抵是在大海中找一根针的比率。

(3-3) 有关家长在自闭儿康复训练的角色和重要性,可参自闭症覚醒网站谨心老师和其他家长经历www.autismawakening.org www.autismawakening.org.cn

²   http://www.autismawakening.org.cn/index.php/documents/20170630.html谨心老师「写给踏入自闭症世界的父母」29-06-2017

²   http://www.autismawakening.org.cn/index.php/blogs/3774.html  齐思妈「我的覚醒之路读过BCBA课程的妈妈与你分享」 17-01-2017

(3-3) 一位台湾家长参加ABA训练中心的经历。 Liza :我的过错,愿成为你的借镜 23-10-2015 www.autismawakening.org.cn/?s=%E6%88%91%E7%9A%84%E8%BF%87%E9%94%99

(3-4)

 

迷思 (2) 自闭症怀疑论:中国真的有1,000万那么多自闭儿吗?

 (2A)  自闭症虽然是中国在2015年新增加的国家残疾分类之一;自闭儿康复训练机构亦如雨后春笋,开遍中华大地;中央政府也逐渐重视自闭症带来社会和家庭的长期影响,明令各个相关部门出谋划策,由针对贫困家庭自闭儿早期康复的金銭津助,到卫生、敎育、及残联的统一评鉴,到残联指定ABA(应用行为分析) 为全国自闭儿康复导师专业培训等对策。却总有少数「自闭症忆疑论」人跳出来,大声疾呼,挑战说中国真的有1,000万那么多自闭儿吗?这少数人既不全是目不识丁,亦非凡夫走卒,泛泛之辈;他们由大学讲师、医生、敎育大茄、知识分子、到自闭症业界人士均有。

(參考:附錄 2_1, 水月鏡花, 22-3-2017 附錄-3, 易莉2015-04-03)

编者按:1,000万自闭儿人口数字,没有任何出处可寻,大约是在2017年初部份新闻报导中引述的人口数字。

(2B)  孤独症到现在仍是空口无凭的一种猜测,即使真有该病,也是万分之一的概率,可现在却成为共公疾病。西方的科学鸦片被拿来当圭臬,给小朋友乱贴标签,弄得煞有介事,有多少健康孩子就此成了精神残疾人! (一位自闭儿家长在 2012-4-9 的「以琳自闭症论坛」上引述中国一位著名「敎育评论作者-尹建莉」对自闭症怀疑论的贴文)  数据源:http://new.elimautism.org/thread-637483-1-1.html

 

「香港自闭症联盟」的評論

(2-1)  中国没有(具可相性)自闭症官方统计数字,难免令少数人对1,000万自闭症人口怀疑论。

(2-2)  哗众取庞,吸引眼球,素来都是部份人成为社会KOL (主要言论领袖) 的快捷方式。

(2-3)  普遍人民对自闭症的科学普及知识低落。

(2-4)  「眼红症」,对联合国、国家及全民关注自闭症看在眼里,妒忌又羡慕。

(2-5)  中国全国自闭症康复训练水平普遍惨不忍睹,但需求大增,从而孕育出巨大「自闭症商机、产业链」,难免引发「社会良心」发出自闭症怀疑论。

(2-6)  中国全国自闭症评鉴技术水准低落,容易造成误诊、漏诊、及无法确诊等。

(2-7)  中国「造假流行」是社会文化特色,故此「打假」亦是引张正义的行为之一。

(2-8)  自闭症的高发病率 1:48 (2015, CDC) 是美国社会人民,为了欺骗政府的残疾补助金而产生的「集体社会骗术」,而由1943Dr. Kanner确立自闭症开始,直至2017年共74年西方英语「学术界集体造假」。「集体社会骗术」和「学术界集体造假」等现象,对中国社会来说是那么熟悉的社会现象。

(2-9) 国际自闭症人士、家长及业界,确实存在对「自闭症贴标签」(Labelling effect of autism) 有反对派,但这个派别的反对理据,相比我们中国现存的「自闭症怀疑论」水平、简直𣎴可同日而语,人家是建基人性个别化,人性自由论和社会多元化论。

(2-10) 国际自闭症人士、家长及业界,确实存在对「自闭症是否一个疾病」,抑或只是一种「不同的生活方式」,曾引發熱烈的辯論。

(2-11) 欧美国家在1970年代以前,亦有「冰箱母亲」引发自闭症的理论,但后来经科研结果,早在1980年初已摒弃「冰箱母亲」的理论。

(附錄-3) 为自闭症儿童的父母平反:教养方式不会直接导致自闭症

易莉北京大学心理系研究员、博导)

 

 

迷思 (1) 千里访华佗

(1A) 中国内地省市大医院的儿科医生,往往被家属及业界公认为是评鉴和治疗自闭症的权威(大茄)。但是由于中国大茄太少,全国大抵只有少数省级医院和医生,具备评鉴和治疗自闭症的经验,可能全国只有几百位此类医生,以中国每年1,250万新生婴儿推算,自闭症发生率2%计,中国每年约有25万新增自闭儿人口。僧多粥少之下,少部份具经济条件家庭,都选择往国外寻求大多数评鉴和治疗自闭症的著名医院和医生;「香港自闭症联盟」不时都接到上述查询和求助的来电或电邮。 (參考附錄-1邹小兵 17-7-2017)

- 笔者面对这些求助,感觉十分为难。因为,香港和大多数欧美国家的家长,虽然也有在医院或儿科医生进行自闭症评鉴,但家长也可以寻求其他专业人员,例如:临床/敎育心理学家、精神科医生、职业治疗师,儿童康复工作者和社工等。普遍不会过份迷信甚么著名医院及医生作权威的自闭症评鉴

- 同时,香港和大多数欧美国家的家长,对自闭症的科普知识较充足,并不太迷信大医院的儿科医生,是治疗自闭症的权威(大茄) 。治療自閉症的方法也十分多,並不局限於医療模式的干預 (medical model intervention) 。具科学实证治疗成效的技术,亦以行为訓練 (ABA) 为主流,此等訓練并非医院或医生的专长。

- 最后,有为数不少的家长,早已在中国内地省市大医院的儿科医生,儿子被评鉴为自闭症,但家长心理上不接受儿子为自闭症的现实,唯有千里访华佗,希望推翻自闭症的评鉴。

「香港自闭症联盟」忠告

(1-1) 若然你的儿子已在中国内地省市大医院的儿科医生评鉴为自闭症,不应浪费金钱、人力和孩子康复黄金期(06),侭早在内地寻求有素质的康复机构,开展行为训练。

(1-2) 医院或医生对自闭儿的治疗,除非因生理/身体/健康上的原因,必须寻求医疗模式的干预外;否则,应侭早寻找行为训练 (ABA)

(1-3)  就算是你的儿子尚没有在中国内地省市大医院的儿科医生评鉴为自闭症,或是疑似自闭症个案,也不须要奔走千里访寻名匧,就是为评鉴儿子是否为自闭症。倒不如专注侭早寻找行为训练 (ABA) 为上策。

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(附錄-4)

原来这才叫康复 – 科学研究揭示真正的“儿童康复训练模式”

原创 2017-07-27 陈美玉博士 港川三益DrJoannaChan

https://mp.weixin.qq.com/s/bGFYpgvnzoTh8z0GkzOBrw

 

      康复治疗的确是一种有效的恢复(recovery)手段,但它主要对躯体疾病或功能性受损的患者(如骨折后的物理治疗,中风后吞咽不良的语言治疗,工伤后的职业治疗)适用。如果是针对脑神经发育相关障碍(如:自闭症谱系障碍,智力残疾,学习障碍,多动症)的孩子以及脑部受损的患者(如:脑瘫,中风),以恢复为目标的康复治疗能起到的作用不大。

 

       学习新技巧(skills)和解难策略(strategies),或称代偿(compensation)才是积极的康复治疗目标和模式。通过习得的技巧和策略,就能克服障碍带来的限制与困难。当障碍是无法治愈的时候,患者却可以选择使用不同的技巧和策略去面对挑战和困难。

 

为什么有自闭症谱系障碍的孩子,家长花了上万的训练费,经过长年的语言治疗后,还是无法开口说话?

都说智力开发有效,但是有智力障碍的孩子却上再多的智力开发课程,智商还是不高?

 

我们真的明白康复的含义吗?家长每个月砸成千上万的金额在孩子的康复教育训练上对了吗?你理解的康复是什么?一节被动式拉筋?像体育课的大动作运动?不断地纠正发音?

 

康复的真正意义是什么?

是帮助个体恢复到从前的状况,另外也可以指个体恢复到一个健康或者有用和进行有建设性活动的状况。世界卫生组织指出残疾人士的康复是一个帮助他们达到和维持最佳的躯体、感知、认知、心理和社会功能水平的过程,在过程中,康复就成为了有需要人士达到独立和自主的工具。

 

如果你现在为孩子选择的康复手段既不能帮助他们恢复到从前的状态,也没办法保证他们达到和维持最佳的躯体、感知、认知、心理和社会功能水平的话,那么,无论这些手段的名字听起来有多洋气,场地看上去有多高大上,它们都是一种错误。

 

抛弃它们,为了孩子的未来和自己钱包的缘故,来一场意识上的革命!

 

首先,来看看我们对康复有哪些误解。

一。孩子可能发育要晚一些,不用去康复,慢慢就会好了。

这个是我多年临床看到最让人心痛的事情:一个高功能的自闭症谱系障碍孩子,因为家长这一个错误的观念,虽然拥有高于正常水平的智商,社交沟通技巧却极差,最后在初中时被学校开除;一个边缘智力水平的自闭症谱系障碍孩子,一直以为孩子不说话的情况慢慢就会好了,结果六岁才开始正视问题,孩子错过了黄金康复期。

 

国外不少脑科学研究早已证明,个体的脑神经发展取决于早年的学习经验。同时,幼儿的脑部发育需要某些刺激才能得到适当的发展,如果缺少这些刺激,就可能在进入小学时间无法进行进一步的学习。相反,如果有了适当的刺激,幼儿的情绪,社交,智力等神经通道便可以得到提升。这些刺激越多,通道便会越强。另外,脑部的弹性(plasticity)在生命中的头三年是最有可塑性的,神经网络会影响一个人以后的学习和行为等发展,因此幼儿的头三年发展称为黄金发展期,也就是说,越早干预效果越好。

 

另外,美国不同的研究结果显示,优质的早期干预服务会带来许多益处,当中包括改变孩子的发展轨道,对孩子,孩子的家庭,以致社区也会带来正面的影响。同时,优质的早期干预服务也会帮助一些高危的孩子发展出更好的语言沟通,认知,社交情绪等能力。换句话说,如果早期干预得宜,可以帮助高危孩子发展得更好,甚至降低孩子日后对特殊教育的需要,减轻社会负担。不少研究同时指出,由于幼儿的问题未有被识别,或因为家长忽视情况,延误干预,结果孩子发展出不同程度的身体,心理,社会,认知,情绪等问题。

 

二。康复的目的就是让孩子恢复成为正常的孩子一样。

不少家长带着这个美好的期盼到来寻求帮助,当看到结果和自己预期的不一样时,很快就放弃。在这里我想和大家分享一个自己的经历。儿子因为早产导致颅内出血和婴儿痉挛症,发展曾经一度落后,后来又追赶上。就在今年年初,儿子刚刚满了四岁,我亲自操刀替他进行智力测验。过程中的观察发现,他的视知觉有点不灵,由于他脑神经受损,容易出现学习障碍,于是我趁着暑假带他回香港寻求职业治疗师在视知觉方面的专业评估。评估后,职业治疗师和我讨论儿子的评估结果和处理方法。在整个咨询过程中,治疗师没有提过怎么样帮助恢复儿子的视知觉功能,相反她提出很多训练的方法,特别强调的就是代偿的策略。

 

说实话,作为一个工作超过二十年的治疗师,我明白治疗和康复的分别。治疗(treatment)是指一种对待个体的动作、方式或者建议;治疗是照顾患者,同时协助他们对抗(fight)、降低(reduce)或者预防(prevent)疾病。治疗的方法包括药物、手术或者支持性治疗,而治疗的焦点可以是痊愈或者是缓解。

 

既然他的脑神经已经受损,我又怎么可能期盼他和正常小朋友一样呢?我期盼的就是他虽然有脑神经受损,但是不影响他的正常生活(如:学习),于是我便开始视知觉的训练。同时教会他视觉辨别的策略,好让他可以克服困难。这个观念,对有自闭症谱系障碍的孩子而言一样,他们就是脑部的语言区和情感区受损,如果硬要他们能够达到和正常小朋友一样的语言能力,拿简直就是难于登天。但是,如果家长明白,同时接受一些代偿的方法(如:沟通本),那么结果将会是不一样了。也有家长希望有自闭症谱系障碍的孩子在接受社交训练后就可以和正常人一样自然地看着对方的眼睛说话,这个期望肯定也是不现实的。但是如果孩子可以在和对方交流的时候面向对方,保持目视对方的眉心,这个就是一个代偿的策略了。

 

三。每天让孩子到康复机构上密集式的课,回家后家长就可以轻松一点不管了。

看过不少的家长,每天舟车劳顿地带孩子去上包罗万有的康复课(一般是PTOTSTSI都有的),每个月花成千上万的治疗费,再询问一下孩子上课的内容和训练目标,家长一问三不知,认为在机构里有老师替孩子上课,他们回家就不用操心了,情况真的是这样吗?如果康复的真正意义是帮助孩子发挥最佳水平和过独立的生活,但是家长却连孩子的目前水平都不知道,家里也没有孩子展示的机会,那么这个还算是康复吗?

 

换句话说,正在的治疗是发生在生活中,因为康复的目的就是让孩子过正常化的生活,因此家里才是孩子训练和展示的场地。家居训练(Home-basedtraining)的便是源于这个理念,也是国外和香港等一些先进地区推崇的幼儿学习观念。我国大思想家老子早就提出“授人以鱼不如授人以渔”的智慧思想,因此治疗师或老师应该会评估孩子目前的发展水平,通过专业方法训练孩子,同时把方法教会家长,让家长在家里持续练习,这个方法远优于家长花上大量的金钱去让孩子接受密集式的训练。

 

早在80年代开始,国外已经有研究寻证家居训练的成效,一个美国研究发现一个有效帮助自闭症幼儿发展的模式:系统性的行为策略加上孩子在家居的密集式训练加上高强度的家长训练,结果发现不单孩子在语言,自理,社交,学业发展有明显的进步,家长在教养残疾孩子方面的能力也提升不少。越南的一个研究也发现,经过一年的密集式家居训练干预,智力残疾的孩子在适应性行为,自理技能以及运动功能都比没有参与这个计划的孩子有明显的进步。美国最近一个研究显示,家居训练可以帮助强化在训练中心学到的一些生活技巧,同时帮助缓解缺乏经验和资源的家长的压力。

 

四。既然孩子是属于发展性问题,什么都慢,那么就每天让他们上“大包围式”的课,每天都多做,总是可以看到一些成果吧!

国内常见的大包围课程设计,一般包括PT(物理治疗),OT(职业治疗),ST(语言治疗),SI(感统训练),有一些心急的家长,还在其他机构报早教班,就怕孩子的课表不满。好了,问题来了:孩子上课的内容是什么?目标是什么?家长基本上都说不知道。训练课真的多上就好了吗?

 

Wendy Berliner刚刚在The Guardian发表了一篇题为”Whytheres nosuch thing as a gifted child”(为什么没有资优儿童这回事)中提到,著名数学家MaryamMirzakhani和物理学家爱恩斯坦小时候也没有表现得特别优秀,爱恩斯坦甚至是晚说话,也被怀疑有学习障碍,那么是什么让他们有那么杰出的成就呢?根据最新的脑科学和心理学研究发现,差不多所有人(除了有智力障碍的个体)都可以达到资优生的学业水平。但是,他们必须被灌输正确的学习态度和方法,从而发展出成为高成就的价值– 好奇,坚定不移,刻苦。。。关键是在发展这些方法是得到家里和学校正确的支持。(原文:However,they must be taught the right attitudes and approaches to their learning anddevelop the attributes of high performers curiosity, persistence and hardwork Critically, they need the right support in developing those approachesat home as well as at school.

 

由此可见,只要孩子没有智力障碍,他们也可以和正常同年龄的人一样有优秀的表现,关键是我们怎么引导他们,用孩子所需要的技巧和策略装备他们,让他们有成功的经验。换句话说,重复高密度的训练不见得可以引导孩子,秘诀是治疗师和老师的专业和态度。来我们中心训练的孩子,刚开始的时候情况都不大理想,不过每周最多也就是两节课,我们也不建议他们在外面多上其他课(主要是孩子的情况不理想),但是孩子在短时间都会见到一定的训练成效。有一个有自闭症谱系障碍的孩子,在其他机构哭得眼睛囊肿,也看不到成效,在我们这边从不哭,而且在第一节课就开始有自发性语言。

 

国内这几年的儿童早期筛查做得非常好,连刚出生一个月的婴儿都可以确诊脑瘫,十几个月的婴儿也能够确诊自闭症谱系障碍。但是,家长对康复和治疗的概念仍然十分模糊,这个和国内相关人员的专业训练不足以及临床水平良莠不齐有莫大的关系。家长一方面应该提升自身的意识和知识,另一方面也要懂得选择专业和合适的训练机构,这样才不会错过孩子的发展,平白埋没了一个天才的出现。总的来说,真正的儿童康复训练目标不是帮助他们恢复原来的状态,而是通过学习新的技巧和策略来代偿,建立新的神经通道,所以越早开始越好,当我们等到孩子的脑部结构(三岁后)和生活习惯都形成后才开始干预,那样效果也只有事倍功半了!

 

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中心介绍:

成都港川三益由陈美玉博士(香港)和肖谋友医生(四川)成立,通过两地合作来推动大众的整体健康水平,提供优质服务,目前的项目包括:1. 作为香港足科矫形有限公司四川总代理,致力推动足部健康的概念;2. 借鉴香港的模式设立港川三益儿童成长中心,为无法接受常规学前教育0-6岁的特殊儿童提供早期教育和训练;3. 通过陈美玉博士工作室,积极推动音乐治疗的专业性和科学性,以提高本地音乐治疗水平。

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(附錄-3) 为自闭症儿童的父母平反:教养方式不会直接导致自闭症

易莉北京大学心理系研究员、博导)

2015-04-03 10:38 来源:澎湃新闻

编者按】

       近日,造成德国之翼失事的副驾驶被曝曾有过重度抑郁,跳塔自杀的无锡市委副书记据称也是抑郁症患者,精神疾病再次引发国人关注。现代社会日益高发的精神疾病包括抑郁症、失眠症、焦虑症、强迫症等。

       以上精神疾病不同,自闭症是一种大脑结构发育的异常,起病于婴幼儿时期,发病率高达1%。自闭症在日益引起世人关注,因为不管性别、种族或社会经济地位如何,都可能遭受这种可怕的因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障碍。自闭症也称“儿童孤独症”。患病童缺乏社交互动能力,行为常常只表现为有限和重复,被称为“星星的孩子”。长大后80%的人没有谋生的能力。自1983年我国诊断第一例自闭症患儿以来,首批患者已过而立之年。

        当下,人们对自闭症之类的身心障碍仍存在诸多误解和混淆,澎湃新闻策划的系列文章带来不同的声音和对争议的讨论。

        目前存在一种颇具代表性的观点认为:被广泛诊断为“自闭症”的孩子就是一群普通孩子,因为父母教养方式不当而被贴标签,是可以通过父母的教养方式改变而康复的。这种说法客观吗?美国杜克大学心理学博士、从事自闭症孩子研究的易莉从专业的教育心理学角度,介绍她所认识和学习的自闭症。

 

“世界自闭症日”联合国官方网站。

       好妈妈胜过好老师》一书的作者尹建莉在今年的自闭症日来临之前发表文章《“自闭症”大爆发背后的真相》,认为自闭症成为“流行病”,质疑患病率是否人为被夸大提高,认为被广泛诊断为“自闭症”的孩子就是一群普通孩子,因为父母教养方式不当而被贴标签,而且通过父母的教养方式改变就可以康复,所谓机构训练是对孩子的第二次伤害,而回归自然是最好的治疗。

        她的说法客观吗?自闭症的患病率有没有被人为提高?自闭症是父母教养方式不当、又仅凭改善父母疗育方式就可以治愈吗?

在美国68个孩子中有一个自闭症

        我在美国杜克大学主修儿童发展心理学。2010年回国后认识了相关领域的专家,他们的支持加上我的个人兴趣,让我开始接触对自闭症的研究。

        对于国内自闭症“大爆发”,近几年由于诊断技术的发展,还有公众的意识逐渐增强,以前漏诊的自闭症孩子可能被确诊,让人感觉自闭症的患病率有所提高。

        但是我所知,目前还没有权威机构发布的全国范围内的自闭症的患病率数据。而根美国疾病控制中心(CDC)公布的数据显示,每68个孩子里就有一个患有自闭症——可以看出,美国的发病率也是很高的。

父母后天教养方式导致自闭症?

        现有研究的主流观点是,自闭症是神经系统失调导致的发育障碍,最可能是遗传因素和非遗传因素复杂的相互作用所致,不太可能是由父母教养这样的单一因素引起。

        自闭症的成因很复杂,不能说后天的教养或者干预能达到怎么样的效果。这需要很多很多的研究来证明,不是你说是怎么样就可以怎么样。我们搞科研的人要做大量的样本来总结到底是环境中的哪种会让它受到影响。

        当然很多人在做这类研究,目前发现,环境可能有一定的影响。但基本上,没有太多人在强调“父母教养”这一块(的原因)。没有直接证据可以表明父母后天教养的方式会直接让孩子导致自闭症。

        ,最早的时候,有人认为是父母的教养方式导致了自闭症,但是后来没有直接证据支持这个结论。美国用了几十年才扭转乾坤,不再认为自闭症的产生是因为父母失职了。尹建莉的说法是一夜间又让大家回到解放前。

        现在国内和国际上的自闭症诊断,主要是具有诊断资格的儿科医生根据《精神疾病诊断与统计手册》(DSM-V)做出的。另外,可以用一些量表进行更严格的确诊,这些确诊量表必须由经过长期训练并获得资格证的专业人员作出。需要多位专家的多次诊断,有些诊断还会借助其他的工具进行进一步确认是否存在器质性病变。

        当然,可能存在误诊。但是精神疾病甚至生理疾病都可能存在误诊,不能因为个别误诊的个案而否定这个疾病的存在,从而说所有自闭症的孩子都是被误诊,这不是一个科学的态度。而且随着诊断技术的提高,这种误诊会越来越少。

自闭症的治疗

        按目前的技术来说,自闭症是不太可能痊愈的,因为它是先天性遗传的疾病。你只能让他们改善到能适应社会,这就已经是最好的结果。我主要是在研究自闭症孩子的认知障碍,以及这些障碍表现在哪些方面。我们的研究都是直接面向自闭症孩子的,也接触过很多孩子。他们的康复对全世界来说,都是巨大的课题。

        现在对自闭症孩子的主要疗法是基于心理学中的行为主义理论设计出来的,也被实证证据证明能有效改善自闭症孩子的社交和沟通技能。目前还没有可靠的证据证明其他替代方法如药物疗法会对自闭症有效。

        我建议家长不仅要积极配合治疗,还要及早发现及早治疗,才能获得最好的效果。当然治疗是个难题,目前也没有完全治愈自闭症的方法,但是可以改善。这也是我们一直努力作这方面研究的原因。

自闭症孩子的家长需要社会支持

        尹建莉在络上有一定的话语权,这是最重要的一点,她的很多言语容易误导别人,所以我出来接受采访,也是希望大家能对自闭症有个更科学的认知。很多家长在看完尹建莉的文章后心理上会产生自责,会认为孩子的病是自己教育问题引起的,这让他们在感情上是不能接受的。

        另外我看到很多家长其实很痛苦、压力很大。如此大的压力下,家长其实也会需要心理干预和社会支持。我们不只对患自闭症的孩子要宽容,对家长也要宽容。改变我们自己,用更宽容的方法来对待和接纳他们,这个是最重要的。

 

        原文首发于微信公众号“安人心智”,澎湃新闻经授权转载。原题《「自闭症大爆炸」?来点良心科普》。了解更多脑科学一手资讯,请关注  @安人心智 微信公众号:anrenmind 。)

责任编辑:张博

Sources:  http://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_1317004

Autism is treatable and reversible**閉症可治療****閉症可逆轉****更新日期26 July 2017

 

(附錄-2_1) 去你的自閉症、語言遲緩!父母們請要害了你的寶寶

2017-03-22 水月鏡 發表 親子

轉載https://kknews.cc/baby/85zl6bg.html

 

看到很多貼子裡的爸媽動不動就懷疑自己的寶寶自閉症、語言發育遲緩,內心著實著急,身為一個母親,我也經歷過眾多為人父母的焦慮和急躁,更願意把自己寶貝的經歷分享出來,喚醒那些迷茫無知的父母些,別再坑害自己的娃了

 

我兒子今年三歲,早產一個月,所以成長發育的過程中,我比很多父母更加焦慮,三個月時便盼著他能抬頭,四個月時便急躁的讓他趕緊學會翻身,八個月時拚命的想讓他學會爬行,許多育兒知識像教條一樣筐住了我的思維,當時只有一個念頭:孩子只要會了,便不再是早產兒,便能趕上正常寶寶的發育了。

 

然後,寶寶的成長並不像工廠的流水線一樣標準,如果每寶寶的成長過程都是一樣,那才是這個世界的悲哀,哪怕是才出生一天的小嬰兒,他也會有自己鮮明的個性特徵。

 

兒子一直不喜歡趴著,三個月抬頭時趴著就哭,會坐了之後更不願意趴著,八個月時死活都不願意學習爬行,比他大幾天的小姐姐已經會滿床爬了,我們家的寶貝還只是趴在那裡就哭,不爬。

 

直到10個月,他還是這樣,一點也不願意趴著,怎麼也學不會爬。

 

我這個當媽的便犯了一個錯誤:不爬,會走也可以啊!

 

那時寶貝已經能站起來了,我便引導著他學走路,對於這個技能他倒是不反抗,很喜歡讓媽媽扶著他到處走。

 

那個時候的媽媽多安慰啊!看嘛,不會爬,會走就行了!

 

就這樣錯過了爬行的黃金期。

 

然而,兒子能放手自己走也差不多是在13個月的時候,相比較而言,走路比較晚。那時候的他會一些簡單的詞語:爸爸、媽媽之類的詞,不超過5個。

 

期間,我因為工作原因到外地去上班,兒子留給了爺爺奶奶帶,就這樣,又錯了語言發育的黃金期。

 

17個月的時候我回去過一次,老人帶出來的兒子極度害羞,永遠都是躲在奶奶後面,膽小,不和小朋友們一起玩,喜歡獨處,安靜,因為老人的過度保護,生活中這也不許,那個也不許,平時說的也是地方方言,我的兒子仍舊只會那5個詞,語言能力沒有一點進步,不過只四個月的時候,性格變得像是另外個人,我被深深的觸動了,自責和內疚充斥內心,可是當時完全沒有辦法立即回來,只得馬上回單位開始籌劃離職事宜,兒子111個月的時候,我終於脫身回到家中,快2歲的寶寶,語言卻是沒有任何進步,眼神躲躲閃閃,玩玩具的時候哪怕是剛會走的小寶寶在,他都不敢去玩,任何小朋友來搶他的玩具,他都嚇的躲在一旁,就這樣,他奶奶還覺得寶寶很乖,一點都惹事。而且,將近20度的天氣,還給寶寶穿的厚厚的,小臉熱的通紅,我終於明白兒子為什麼老愛咳的原因了,穿那麼熱,孩子不生病才怪!雖然我不在家的時候寶爸和我每天要給他們打幾個電話,告訴他們要怎麼帶寶寶,但是我們畢竟不在身邊,老人根本就不聽,一貫按照他們的做法來帶孩子。

 

我這個當媽媽的都快瘋了,但是你又不能去批評老人啊!60歲的老人了,辛辛苦苦的幫著你帶孩子,一把屎一把尿的操持著,兒子每天晚上都要醒幾次,老人覺也睡不好,我暗暗下定決心,一定要趕緊跟兒子培養好感情,趕緊加快他的語言能力發育。

 

我每天不停的和他說話,讀繪本,出門的時候不停的和他說這是什麼,那是什麼,他好像一點反應都沒有,我說話的時候他只關注他感興趣的,根本就不聽我說的是什麼。哪怕是一個簡單的「月亮」「星星」之類的,他都不會也不聽,也沒有跟著學的意識。

 

23個月時,學會了一個「門」「好」,便再也張口了。

 

那種焦慮的心情可想而知!媽媽每天拼了命的教,兒子每天無動於衷的耍,唯一好一點的是,在我的影響下,兒子的性格外向了一些。

 

那時候,每天晚上做夢都會夢到在和兒子聊天,你一句我一句聊的可高興了,醒來才發現是一場夢。網上說經常有孩子半天不說話,突然有一天就會冒很多話出來,我那時每天都在盼望著這個奇蹟出現,可也許,那並不是奇蹟,語言能力是一個逐漸積累的過程,不可能從不會說到什麼都會說,如同我們學習外語一樣,總是一個從理解詞語的含義、掌握單詞到會說句子的這個過程。

 

我每天也會在網上不停的搜,只怕孩子是自閉症,可他好像沒有那些刻板行為,我和寶爸每天聊天時說的最多的也是,不知道孩子什麼時候會說話。

 

奶奶建議,說有些人說必須要他說出東西來了才能給他,我也愚蠢的相信了,每天都逼著兒子必須要說出東西的名稱才同意拿給他,他便可憐兮的看著我,也不說,也不要東西了,我深深的懷疑這種方法的可行性,可又無計可施,大約用了幾次我便放棄了這種方法,因為我覺得,這種方法等於在不停的提示兒子:你不會講話,你不會講話,太殘忍。

 

26個月時,因為一位親人過世,我帶兒子坐火車回娘家了一次,很多我的舅舅、舅媽、表姐類的也是第一次見我兒子,對於兒子不說話這件事情有很多追問,我也怎麼回答他們,怕傷他自尊心,甚至於一個親戚張口就來:你兒子是不是自閉症啊!帶去醫院檢查一下吧。

 

我無語,也不敢反駁,因為我自己都在擔心這個問題。

 

回老家那十天,兒子在鄉村玩的特別開心,性格更開朗了不少,我回來陪伴他這幾個月,只要是危機安全的事情我都不會阻止他去做,經常和他一起玩泥巴,耍沙子,在衛生間玩水到處瘋跑,他的安全感強了很多,自信心也強了不少。

 

然而,做為一個媽媽,我還是忍不住帶他去了醫院。

 

28個月時,國慶節,我帶兒子去了專科的一家兒童醫院,權威,知名度也很高,去了兒保科,去之前我先跟兒子溝通了,我說帶他去找護士阿姨做一些新遊戲,很好玩,他雖然沒表態,但是也不抗拒。醫生開了腦電波、聽力篩查、發育測評和自閉症測試四項,用了近1000元。

 

最先做的是發育測評,醫生問,兒子回答,兼顧看兒子的反應和表現,醫生問了很多問題,並引導兒子去做了些小遊戲,很奇怪的是,兒子很配合,有一些遊戲甚至還表現的很好。腦電波、聽力篩查都沒問題,正常,發育測評報告是當天出的,結果是理解能力欠佳,配合性好,語言發育欠佳,只有1歲多寶寶的水平。

 

自閉症測試貌似很火,當天預約的,要一周過後才能再去做,約的是下午一點鐘,我帶兒子去了,我先填了很多表格,類似一些行為水平和語言水平的基礎了解,然後帶兒子去了一個小房間,一個女醫生按次序拿了積木、圖片等玩具和書籍陪著兒子玩遊戲,了解他的發育水平,兒子出奇的配合,前後一個半小時的遊戲里他玩的特別開心,以至於測評結束的時候他都還想繼續玩,測評報告出來後顯示自閉證陰性,完全排除。

 

整個測評中心還有很多孩子在做測試,有多動症測試、有智力測試、有感統失調測試,現在的孩子是怎麼了,好像每一個都不是標準的健康寶寶?還是因為醫院和媒體的過度報導,讓越來越多流水線外的孩子變成了不合格產品?我深感疑惑。

 

雖然從兒子日常的行為能力我也基本上能斷定他不是自閉症,也許是因為我們大人的知識面有限,僅僅知道只有自閉症才有不說話的症狀吧!所以很多網上的貼子一有關於不說話的症狀,立馬就有專家很高大上的說:趕緊去查查是不是自閉症吧

 

TA MA的,哪來那麼多自閉症?

 

順便提一句:兒子是25個月才會爬,雖然一直會走路,但是直到會爬他才會上板凳、沙發、床等高處,所有動作才連貫起來,在此也奉勸所有的媽媽:必須要讓寶寶經歷爬這個過程,千萬別犯我之前的錯誤。

 

所謂的無計劃便是:再也不去想兒子不說話這件事,不在他面前表露出任何要他說話、逼他說話的意圖,順其自然的生活,用我所有愛去陪他玩,陪他瘋,陪他吃,我經常會在各種場合誇張的說:寶貝,我愛你!好愛你好愛你。他就會很得意的笑,他的任何一點小成就,哪怕是把一張紙撕成了兩半,我都要大驚小怪:寶貝,你好厲害,你把一張紙變成了兩張紙!

 

那張小臉上便會浮現出超有成就感的表情。

 

我們甚至會在家裡不停的爬,他在前面爬,我在後面跟著他爬,我管這叫「前爬小分隊」,我深信爬行能夠讓他感知更多的生命力量,有時候他在外面玩著玩著非要爬回家,那就爬吧!我保護著他任他爬的滿身是灰。

 

我的態度也改變著他爺爺奶奶的態度,對於養育孩子這件事,媽媽必須有絕對的話語權,因為我「放任」孩子做任何事情,他爺爺奶奶也不再不停的說「不」,在我上班的時候,他們帶孩子的方式也有了較大的改變,即使家裡被兒子翻的亂七八糟,花盆的泥土被他耍的到處都是,沒關係,我們收拾了便是,孩子,要的不就是自由自在的天性嗎?

 

期間,撿了一條流浪狗回家,喚它仔,兒子竟然一天就學會了叫它,而且學會了人生中第一句話:仔,快回家。

 

他的詞彙量在不停的增加,從一個字的詞,到兩個字,到三個字,到四個字…我的寶貝不是神童,也沒有傳說中的「一下子就會說句子」那種奇蹟,我從不提他原來不會說話這件事,即使有他人在說,我都裝作沒聽到,不去回答。

 

210個月,基本的日常用語他都會說,只是還不會串成句子。

 

211個月,他已經會把很多詞連在一起表達他的意思,偶爾會用錯,自己會認真的跟著媽媽重新學。

 

3歲,已經能和父母聊天,經常會做一個復讀機,你說的話,他會很搞笑的再重複一遍,逗你樂,會很誇張的抱緊媽媽,幸福的說媽媽我喜歡你,好喜歡好喜歡好喜歡。男孩子天生就該有的調皮搗蛋也終於被媽媽成功的修復,性格開朗熱情,會關心別人,很講道理,很遵守約定,特別守時,也有自制力,並且愛憎分明,有小娃娃自己的好壞評判標準。

 

滿3歲就去上了幼兒園,只哭了前兩天,自己就適應了幼兒園的生活,反而是我瞎擔心了半天,生怕他不願意去幼兒園玩,因為在上幼兒園之前的一周,他都不願意跟,陌生小朋友一起玩。

 

截止今天,小朋友上了近一個月的幼兒園,語言能力更是有了天翻地覆的變化,會跟我講動畫片里的情節,會明確的表示喜歡哪老師不喜歡哪老師,小小的臉上寫滿了自信和愛,前天我帶他去捉魚,他還很認真的跟準備靠近湖邊的一個小朋友說:弟弟,不要靠太近了,衣服打濕了穿著不舒服,乖哦

 

所有人都笑慘了

 

是的,這就是我的經歷,正是因為經過了那些錯誤,我現在更想把這段經歷分享出來,告訴所有的家長:不要再給自己的寶寶貼標籤了,不要再把那些高大上的病硬塞給自己的寶貝了,你那麼愛TA,難道都不願意把所有愛和信心都給TA嗎?如果你要問我,從中總結的經驗是什麼?我只想說:只要你給了寶貝100%的愛和100%的信任,剩下的,就交給TA吧,你所做的,只需要等待而已。

 

更有一些疑似自閉症的父母,疑似發育遲緩的父母,仿佛一個疑似,就給自己的孩子完全定了性一樣,瘋狂的帶著孩子上各種各樣的語言培訓,我在醫院時看到過傳說中的感統訓練、語言訓練、自閉症康復訓練,一個醫生領著孩子和這家長不停的做各種各樣的遊戲,門口圍滿了人看著他們,眼神中滿是同情,仿佛在說:你看,他們都是不正常的孩子。

 

當你把孩子丟到那個房間的時候,你已經給自己孩子的腦門上貼了一個大大的標籤:我不正常,這是多麼殘忍的一件事,什麼樣的語言培訓、什麼樣的遊戲能比得上父母跟孩子之間的互動呢?什麼樣的專家又能比得上父母對孩子的愛呢

唯願這世間,不要再有把一個手足無措的正常孩子丟給陌生人做各種各樣的訓練,還美其名曰「為他好」的悲劇了,請相信你的孩子!

 

Autism is treatable and reversible**閉症可治療****閉症可逆轉****更新日1 August 2017

 

(附錄-1)  邹小兵谈公众对待自闭症的常见误区

原创 2017-07-17 《来自星星的你》 漫渔

https://sites.google.com/a/dpsystems.net/www/contact-us

 

公众对待自闭症的常见误区

自闭症的误区实在是太多了。

 

认为自闭症是心理问题

很多人都认为自闭症是后天的心理问题,是爸妈打骂打出来的,爷爷奶奶宠爱宠出来的。这是最大的误区。

其实自闭症是先天的生理问题,只不过表现在行为方面,让人看起来像是由心理问题引起的。

 

认为自闭症是玩手机玩出来的

玩手玩电脑玩的确对自闭症的孩子不利,也影响了爸爸妈妈投入到任何正常孩子的教育中去。

如果孩子有自闭症,爸爸妈妈还让Ta自己玩,爸妈自己也整天低头一族,那么谁来跟Ta互动,跟Ta社交?

玩手玩电脑会让这个孩子变差,但自闭症不是它引起的。所以,爸爸妈妈不要有内疚感,但是要改变自己的生活方式。

 

认为自闭症是打预防针打出来的

联合国世界卫生组织和各国政府都反复强调过打疫苗和得自闭症之间没有关系。

 

认为用一些神奇疗法就能好

除了最常见的误区,还有一些是骗局。

有些人会声称自闭症是因为哪个地方坏掉了,打点什么针,吃点什么药,做什么脑按摩,用什么干细胞就能好了。

我们并不排斥科学进步,但是科学进步是要讲证据的。现在天天都有人找我没有证实过的推销新药新疗法,我是坚决拒绝的。

 

“哎呀我们现在发现这个新药,我们发现这个疗法,到你这边用一用。”

我说:“拿证据给我,你做了什么研究?”

“没有啊我们就想试一试啊。”

我说:“试一试?如果这个孩子出了问题你赔不赔钱?”

“哦,我给他免费用还要赔钱啊?”

我说:“你是拿我的孩子当小白鼠啊?我都不知道你是害了他还是帮了他呢。”

 

但是我们现在还是有少数的医生,看到有利益就答应,这是很糟糕的。这也是误区,大误区。

 

请至少不要整蛊自闭症孩子

我没有期望着让每个人都那么爱我们的自闭症孩子,爱我们的残障的孩子。

我们中国有八千万残疾人士,包括自闭症的话呢可能会更多,因为自闭症可能在很大程度上还没有被计算进去。

 

认识自闭症

比如,当一个自闭症的孩子在地铁里面尖叫的时候,是因为这个声音他很不喜欢。我们不用害怕或者躲避,更不要去鄙视他。

如果在我们的同学当中有一个自闭症的孩子,我们的亲戚中有一个这样的孩子,你不要去整蛊他。自闭症的孩子读中学甚至大学的时候,被欺负被整蛊的现象非常普遍。

比如说,有的学生会跟自闭症的同学说:“哎,你看那个女孩子穿的衣服好漂亮,你去摸摸她的屁股。”

我们自闭症孩子不知道那是不可以做的事情,他就会去摸。

摸了以那个女孩子就去告状,然后呢这个孩子就被骂,然后回到家里就挨打。

这样的事情发生以后,对我们孩子就是伤害。

 

自闭症家长不必藏着掖着

爸爸妈妈们在必要的时候也可以开诚布公地告诉大家:“我的孩子有些社交方面的困难,希望大家理解。”

如果什么东西都藏着掖着的话,也不一定很妥。尤其是在学校里面,老师总觉得这个孩子怪怪的,你又说这个孩子没问题,那么老师想帮助都不知道从何下手。

 

如果你意就去帮一帮他们

希望我们的医生、家长能够在一定的范围之内去传播,或者说自闭症的人士也可以自倡导。

社会公众在了解之后,对于自闭症的孩子,或者有其他残疾的人士要多一点宽容,多一点理解,少一点鄙视,尤其是不要施害。

如果你意的话呢,还可以帮帮手,需要的时候去扶一扶,牵一牵。

这也是社会文明的一个进程吧。

 

国家有专门的补助

其实中国各级城市的政府和残联(残疾人联合会)都已经有文件:每个自闭症孩子的家庭,每年都能获得康复补助,但是很多家长不知道有这个政策。

家长们要知道,党和政府会帮助你。另外,我们有妇联,有共青团,有社会的志愿组织,有众筹,有很多资源会帮助你。

 

我们在看病的时候,发现有的家长文化程度比较低,真的不知道。我们就当场帮他查,查他所在的县里面残联的电话号码。

我们就说,你回去之后打这个电话号码,去找他们。也许这一个电话对他们会有很大的帮助,这个工作也是我们社会公益组织需要传播的事情。

 

中国残疾人联合会电话:

010-66580228

 

往期链接

邹小兵亲笔|坚持自闭症教育三原则及篮子策略

邹小兵谈自闭症家长的正确心态

邹小兵教你如何判断孩子是不是自闭症

邹小兵手把手教你做孩子的自闭症康复训练(评论即有机会获得小兵教授的书)

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自闭症天才儿子和尿毒症卧床老公,我不能垮!

与郎朗同台演奏!自闭症孩子也有诗和远方

什么是对自闭症群体最大的伤害?

来自星星的你》:一位自闭症儿童母亲的独白

 

节目预告:(原文下列日期是指:2017)

718日:自闭症家长必收藏,邹小兵干货大全》

下周三至周五,向日葵心理询中心创办人胡慎之深谈自闭症家长的心理调节。

719日:自闭症家长常见的心理问题》

720日:自闭症家庭夫妻关系如何处理》

721日:请接受孩子是自闭症这个事实》

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