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自闭症作 一生的较量

(艳晖  深圳自闭症研究会)

 

http://news.tom.com  200510261202資料来源:南方日报

http://news.tom.com/1002/20051026-2588236.html

 

本报记者 刘丽

 

  有人用星星的孩子来比喻自闭儿,因为他们像星星一样纯洁,永远不懂得像太阳一样发出自己的光芒。对于这些被遗忘在角落的孩子来说,上天把他们推向黑暗的深渊,他们之后的人生道路也必然是坎坷不平;而站在孩子背、苦苦支撑的母亲们也在接受着地狱般的煎熬,她们默默祈祷:有更多的人伸出手来,帮助孩子走出孤独的世界。但坚强的妈妈们怎么也不会放弃她们的孩子,她们说:要自闭症作一生的较量

 

  看着他们自由地追逐戏耍,有模有样地开着玩具火车,跳着欢快的舞蹈……没有人会想到他们是一群特殊的孩子。尽管在常人看来,他们与平常孩子无异,其实他们都患有自闭症,从小就封闭在自己狭窄的世界里,与世隔绝……

 

  天才音乐家

  竟是自闭儿

 

  4岁半的毛毛(化名),皮肤白里透红、睫毛长而卷翘,看上去像个可爱的芭比娃娃。带着孩子出去,路人都夸孩子漂亮,可谁能想到这个孩子根本听不懂别人的夸奖,她活在自己的世界里。

 

  毛毛妈妈回忆说,毛毛1岁多的时候对音乐就特别敏感,一听到好听的音乐她就翩翩起舞,嘴巴里还跟着咿咿呀呀地唱,节奏感特别强。见到孩子聪明又漂亮,爸爸妈妈高兴极了,憧憬孩子长大后不是音乐家就是舞蹈家,周围的人们也纷纷夸奖毛毛是个音乐天才。唯一让大家费解的是,当同龄的孩子都开始牙牙学语的时候,毛毛甚至还不会叫妈妈。聪明的孩子,说话是比一般人晚些家里人的方言太杂,孩子学语言是不容易”……大家为孩子说话晚找了一个个借口,谁也没想到孩子有什么问题。

 

  两岁以后,毛毛似乎变成了另外一个孩子,家人喊她她理也不理,整天只是埋头玩自己的,脾气也变得非常暴躁。我们以为是有一次感冒发烧,把孩子耳朵给烧坏了听不到声音。爸爸妈妈赶紧把毛毛送到医院看耳朵。医生说她的耳朵没有问题,看她的症状有点像自闭症。

 

  当时,自闭症对于我们而言是一个陌生的词。为了搞清楚自闭症到底是怎么一回事,毛毛爸爸妈妈赶紧到处搜查自闭症的资料。看完以,我们觉得太可怕了,这意味着孩子一辈子都不可能像正常的孩子那样生活。毛毛妈妈怎么也不相信孩子是自闭儿,尤其看到相关书籍上说自闭儿中女孩子比例相当少,她抱着一线希望带着孩子来到康宁医院做最后的测定。结果是残酷的:孩子实是自闭儿!毛毛一到新的环境,就大吵大闹,一哭就是一整天;走路一定要走经常走的旧路,换条新路走就哭闹;玩具非常单一和简单:一个酒瓶盖子或者一张废纸可以玩上一天,睡觉时也绝不肯放开;跟小朋友一起时,经常会出现暴力倾向……

 

  自从孩子得了自闭症以后,我也跟着孤独起来了。毛毛妈妈说,好几次带着孩子去参加朋友聚会,一到人家家里她就吵闹起来,怎么也劝不下来,最后搞得大家不欢而散。之,朋友们不敢再邀请她参加聚会,即便偶尔接到邀请,她也不敢去参加了。

 

  最让毛毛妈妈伤心的是,毛毛走到哪里都遭到歧视。有时候,她很想和小朋友一起玩,可大家都躲着她。原来,邻居们以为她是傻孩子或者精神有问题,不让自己的孩子跟她玩。我不断跟邻居们解释,毛毛是自闭症孩子,她并不是精神病。可谁也不知道自闭症是怎么一回事,大家还是躲着我们。为了孩子,原本生意做得红红火火的毛毛妈妈,做起了全职妈妈。

 

  我的孩子是自闭儿,我是他妈妈

 

  深圳至少有自闭儿童600多个。深圳市康宁医院儿童心理学专家舒明跃主任介绍,根据国际流行学调查,自闭儿童占儿童总数的万分之五。国内流行学调查比例则为万分之三,而根据临床数据显示,深圳的发病率略高于这一数字。深圳常住人口700中有200,按比例算下来,自闭儿童至少有600多个。对于大多数普通人而言,600”仅仅只是一个数字;而对于600多自闭儿身后的妈妈们而言,这却是一个包含着无数艰辛的数字。

 

  说到自闭儿妈妈,就不得不提到廖艳晖——一个坚强而乐观的女人。和许多自闭儿妈妈不同的是,廖艳晖从不讳言儿子凯文是个自闭儿童。每次带儿子出街都意味着一场战争的开始,我必须鼓足勇气才能迈出家门,可我知道我一定要努力去做一切对孩子有利的事情。带孩子去吃麦当劳,凯文总是把手伸到别人的盘子里拿起来就吃,廖艳晖不得不给人陪不是,并解释自己的孩子是自闭儿。带孩子去游乐园,凯文总是没有耐心排队,直接就往场子里面闯,不让他闯他就大哭大闹。带孩子去医院打针,所有的护士都不愿意操作,因为一有异物接触到身体,凯文就会左右扭动……“自闭儿的妈妈,脸皮必须厚过城墙,不然坚持不下来。为了孩子,廖艳晖遭受了无数的白眼、歧视、谴责……如今她已经能够坦然地对大家说:我的孩子有问题,他是自闭儿,我是他妈妈。

 

  孩子不能一直活在自己的世界里,必须想办法让他尽量被社会接受。最头疼的,是孩子上学的事情。孩子到了上学的年龄,廖艳晖跑遍了深圳关内外所有的小学,但是学校不是不接收,就是接收后又反悔让把孩子接走。艳晖说,谁都可以放弃凯文,可是做妈妈的怎么也不会放弃,她会跟自闭症作一辈子的较量。她边带着孩子满世界看病,一边继续努力帮他找学校;如今,孩子的病情有了一些好转,也有学校愿意接纳他在有人陪护的情况下上学。孩子终于可以上学了!艳晖的努力没有白费。

 

  用爱心让星星的孩子

  走出孤独

 

  在自闭症妈妈中,我的情况算是比较好的。我的丈夫始终用爱支持着我和孩子,而且我还有一个健康的女儿,更多的家庭比我们要不幸得多。据廖艳晖介绍,在不少自闭儿家庭中,丈夫在得知孩子的病情后都甩手而去,丢下脆弱的妈妈独自承担抚养孩子的责任。当时,国内自闭症康复服务资源严重缺乏,深圳更是没有任何社会机构可以帮助这些不幸的家庭。在这样的情况下,廖艳晖产生了将自闭儿家长们组织到一起,成立一个互助会的想法。

 

  20017月,艳晖召集了一批自闭症儿童家长,自发组织成立了深圳孤独症人士家长资源中心,通过不断开展活动,将自闭儿家长们团结在一起,交流经验、交换咨询、相互鼓励,让不少感到孤立无助的家长找到了精神上的依靠。2004年,在罗湖区残联的支持下,家长们筹建了罗湖区特殊儿童康复中心,到当年年底就有40名儿童在中心接受康复训练。今年年初,深圳自闭症研究会在深圳市民政局登记注册,正式成为非营利民间社团。

 

  据廖艳晖介绍,深圳自闭症研究会请了不少经验丰富、充满爱心的老师,还有不少心理学专家免费为他们提供帮助和支持,自闭儿早期干预工作已经能够正常开展。然而,孩子们将来怎么办?这才是家长们想得最多,也是最不敢面对的问题。家长们现在都年轻,照顾孩子没问题,可是将来怎么办?父母们年老体衰的时候,谁来照顾这些长不大的孩子?艳晖说,深圳自闭症研究会的家长们正在努力探讨一个方案,解决孩子们长大成人后的各种问题。但这显然是场持久战,并且需要来自社会各界的帮助。

 

  作为非营利的民间机构,深圳自闭症研究会的活动经费主要来自于两个方面:一部分是家长们交纳的费用,另一部分是社会和个人捐赠的善款。但记者了解到,研究会收到的捐赠少之又少。这并不意味着深圳有爱心的人不多,而是因为自闭症真的是一种太特别的疾病。一方面,患病的孩子不能给任何人情感上的回报,甚至不会道声谢谢;另一方面,自闭症的康复效果不明显,钱捐献给他们很难看到立竿见影的效果。廖艳晖说,即便这样,他们仍希望社会各界能把更多的关爱给予这些自闭儿,帮助他们逐步走出自己的世界。

 

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