香港自閉症聯盟調查研究

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聯絡：余秀螢先生 +852-7102-7454 / +86-131-8912-8454 info@autism.hk / autismhk@yamil.com

本頁目錄：

² 華人自閉症患者的基因和生化變化之研究 (2010/12-A)

² 和療醫學對自閉症的成效 (2010/12-B)

² 患有自閉症兒童在觀察與執行中的神經系統活動的研究 (2010/12-C)

² 香港教育學院--自閉症治療方法研究 (2010/11)

² 自閉症子女對父母的精神健康及生活質素之影響(2009/10/8)

『香港自閉症』調查研究

讀者注意：下列的調查研究，除特別注明外，均由外界團體或人士負責推行，本會只代為宣傳及協助招募研究對象，如有任何查詢請直接聯絡負責調查的研究員或所屬機構。

*自閉症可治療****自閉症可治療****自閉症可治療****自閉症可治療****自閉症可治療****自閉症可治療****自閉症可治療****自閉症可治療**** 更新日期17 March 2011

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「探討兒童於感知活動的行為和副交感神經系統反應」(2010/12-D)

研究員：協康會訓練部職業治療師黎婉儀下載 |單張| pdf

研究方法：

− 填寫問卷及進行感知活動(於2011年4-7月，由職業治療師個別約見學童

一至兩次，每次約40-60分鐘，觀察學童於感知活動中的行為反應，並用儀

器記錄學童的副交感神經系統反應)，以了解學童感覺訊息處理方面的表現

− 本研究完成後，家長將會收到個別學童之表現報告，讓家長對學童有進一步

的了解，以便作出適當的跟進

研究對象：(需符合以下各條件)

− 居住於香港 (香港島、九龍、新界或離島)

− 年齡介乎5-10歲

− 確診為自閉症或亞氏保加症 (智能：中等或以上)

− 就讀主流小學

費用：全免

報名方法：

− 請以傳真(27847966)、電郵(yy.lai.ot@heephong.org)或郵寄(九龍石硤尾大坑東

邨東滿樓8-9號地下協康會訓練部職業治療師黎婉儀收)，提交已填妥的

回條(見附頁)，研究員便會聯絡家長並把研究資料和相關文件寄上。

***如有查詢，歡迎與研究員黎婉儀姑娘聯絡(電話：36186369)***

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² 華人自閉症患者的基因和生化變化之研究 (2010/12-A)

「瑪嘉烈醫院病理科」蕭慧君醫生及「香港大學李嘉誠醫學院病理學系」正進行一項有關【自閉症患者的基因和生化變化】之研究。

研究目標：

隨著科學之發展，基因變化被視為形成自閉症的一個重要因素；有關自閉症的

新型生化指標亦逐漸被發現。香港缺乏這方面的數據，香港患者於這些方面的

變化仍是有待研究。本研究之目的為探討香港自閉症患者的基因和生化變化。

參加對象：

任何經確診自閉症患者（包括亞斯伯格症 Asperser’s disorder，廣泛性發展障礙pervasive developmental disorders）均可以參加此研究。凡18歲以下參加者必需獲父母或監護人同意方可參加此項研究。

向參與者收集之樣本：

本研究會向參與者收集以下樣本：

- 尿液：用於檢驗有關自閉症的生化指標。

- 唾液：非侵入性的方式來收集DNA 樣本。

- 血液（可選擇）：血液樣本提供更豐富、質量更佳的DNA 進行分析。參加者可以選擇血液樣本取代唾液樣本來收集DNA。提供血液樣本之參加者可免費獲得包括肝功能，腎功能之基本身體檢查。

此研究預期達到之目的：

- 了解香港自閉症患者的基因變異和生化指標之變化，以建立一個更有效的常規臨床診斷方法。

- 了解基因變異和臨床病徵之間的關係。

- 加強了解自閉症的基因變異與成因。

若有興趣參與此研究或獲取更多信息，請聯絡「瑪嘉烈醫院病理科」蕭慧君醫生

（電郵：swk228@ha.org.hk，電話：2990 1864）

截止參加日期：2011年6月30日

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² 和療醫學對自閉症的成效 (2010/12-B)

(研究員：香港大學言語及聽覺科學系四年級學生梁曉琳畢業論文研究)

由於收到研究員：梁曉琳小姐通知(3-1-2011)，原有研究"和療醫學對自閉症的成效"的內容有更改，故需收回早前徵求研究參加者通告，修訂後研究究內容稍後公佈。

如閣下對是項研究有任何查詢，請與研究員梁曉琳小姐(電郵：fayleung@hku.hk)或其導師薛博士(28590581)聯絡。如閣下想知道更多有關研究參與者的權益，請與香港大學教育學院研究操守委員會負責人馬博士(2859 0594)聯絡。

(更新日期： 3-1-2011)

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² 患有自閉症兒童在觀察與執行中的神經系統活動的研究 (2010/12-C)

香港大學教育學院 言語及聽覺科學部

父母/監護人須知

項目名稱：患有自閉症的兒童在觀察與執行中的神經系統活動之研究

研究人員：薜史蒂夫博士，言語及聽覺科學部

謝翠琪，言語及聽覺科學部學生

1) 研究宗旨

是項研究旨在探討患有自閉症的兒童與一般兒童的神經系統活動之間存在的差異。是項研究將有助了解患有自閉症的兒童的運動理解神經系統的運作機制，亦將為神經反饋治療提供發展方向。

2) 程序

參加者會坐在房間內，觀看電腦屏幕上一系列的影片。首先，電腦屏幕上會出現十字，接著影片就會出現，影片的內容包括手的動作、球的移動及靜止的黑白畫面。參加者的任務是觀看以上的影片、數某些動作出現的次數及模仿當中一些手的動作。

在實驗中，參加者需戴上一頂連接電極的帽子，以記錄參加者的大腦神經在活動中所產生的電生理活動。在戴上帽子之前，參加者需要清洗頭髮，以去除頭皮上的油脂，令記錄腦電波的過程更順利。準備及戴上帽子的過程需要花一些時間，此時我們會為參加者播放一段小影像。在實驗之後，參加者亦需要清洗頭髮，以去除實驗中所使用的凝膠。

參加者只須參加一節不超過二小時的活動，包括約一小時準備、戴上及除下儀器的時間，以及約半小時的實驗及休息時間。另外，閣下亦需就貴子弟平日的表現填寫兩份有關自閉症行為的問卷，需時約十五分鐘。

於實驗數據的分析後，研究人員亦非常樂意向閣下講解問卷及腦電波的結果，讓閣下更了解貴子弟的行為表現。

3) 潛在危險/不適及其消除/減弱

本實驗過程為無損、非侵入的資料獲取實驗，它不會對參加者產生任何生理上的副作用。由於本實驗的測試過程需要參加者以注意力高度集中一段時間，參加者可能會產生疲勞。參加者可根據自身身體情況向研究人員要求休息，研究人員將盡量滿足參加者的要求。另外，由於實驗過程將採用電極進行腦電採集，需對電極與頭皮進行預處理，在試驗完畢後亦需要清洗，參加者可根據自身身體情況向研究人員作出要求，研究人員將負責提供清洗工具。

4) 提醒

歡迎閣下及貴子弟加入本次實驗，假如貴子弟：

1. 被臨床心理學家診斷為自閉症或亞氏保加症；

2. 智商在70以上；及

3. 年齡在6至12歲之間。

閣下及貴子弟不適合參與這個實驗，假如貴子弟：

1. 患有專注力失調/過度活躍症；

2. 患有視力障礙(例如：弱視、未經校正的視力問題)；

3. 患有聽力障礙(例如：弱聽) ；

4. 患有肢體障礙或動作協調障礙；

5. 有神經疾病歷史；

6. 遭受過任何精神創傷(例如：癲癇、金屬植入物)；

7. 曾患有嚴重的頭部創傷(喪失意識超過30分鐘)；

8. 患有皮膚敏感症；

9. 目前在服用抗抑鬱藥物；或

10. 目前患感冒或者流感，或在參加實驗時正處於康復期。

5) 個人資訊的保密

研究人員將採取以下的措施，盡力保證閣下及貴子弟的個人資料嚴格保密。

1. 我們不會使用參加者的身份資料。在所有的研究資料中，每個參加者會被分配一個編號。帶有簽名的同意書會同其他所有帶有編號的材料分開保存。

2. 實驗數據將會被保存在DVD的帶編號的文件中。

3. 只有參與此研究的有關人員才被允許接觸這些實驗數據以及同意書。並且，數據是受密碼保護的。這些電子版本的資料只會作研究用途。

4. 三年之後，DVD和文件中的數據記錄的資料將會被銷毀。

6) 參與以及退出

參與是基於自願的。即閣下及貴子弟可以在任何時間退出此研究，而不必説明原因，亦不會有任何負面的結果。閣下也有權利撤回之前提供未經處理的實驗數據。

7) 關於是項研究的問題

假如閣下有任何有關於是項研究細節的詢問，請隨時與研究人員謝翠琪(電郵：bochu103@hku.hk)或薜史蒂夫博士(地址：菲臘牙科醫院五樓5B19室；電話：2859 0581，電郵：axue@ hku.hk)聯絡。假如閣下有任何有關研究參與者權益的問題，歡迎聯絡香港大學非臨床研究操守委員會(電話：2241 5267)。

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香港教育學院--自閉症治療方法研究 (2010/11)

這網上問卷會開放至二零一一年一月十五日。

https://www.surveymonkey.com/s/autismtreatmentquestionnaire/

香港教育學院--自閉症治療教育研究邀請您參與一項在香港及中國有關自閉症治療的研究。這項研究的目的是要發現現時有甚麼治療方法、家長會選擇甚麼治療方法、及家長去選擇該項方法治療自己的孩子有甚麼考慮因素、以及甚麼因素會視為重要。透過研究結果我們可得知哪些是患有自閉症兒童的家長看為重要的治療因素。研究包括甚麼？
您需要完成一份八頁的網上問卷，大概需時15-20 分鐘。問題會有關您對孩子接受那種治療方法、治療的持續時間與您對該方法的意見。我們也需要您提供一些基本個人和孩子的資料。
您的參與純屬自願性質，您可隨時退出研究。
我的參與和資料會否保密？
您所提供的資料只作研究用途，個人資料將會絕對保密。問卷是匿名的，並不需提供參與者的名字。
如您有興趣參與這項研究，請點擊以下網站連結並可以開始回答：
https://www.surveymonkey.com/s/autismtreatmentquestionnaire/
這網上問卷會開放至二零一一年一月十五日。若您對這項研究有何疑問，請用英文電郵聯絡Claire Egan 博士(claire@ied.edu.hk)。

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AHK調查研究個案 – 第 2009/10/8號

自閉症子女對父母的精神健康及生活質素之影響

研究員：香港中文大學公共衛生學院與社區及家庭醫學系博士生黃玉嬋

研究對象：二至十八歲自閉症子女的父母，截止日期：2009年12月15日。

本研究獲『香港自閉症聯盟』支持，在本網頁內宣傳及招募研究對象。

下載 |信件 pdf |問卷 pdf|

自閉症子女對父母的精神健康及生活質素之影響

誠邀閣下參加香港中文大學公共衛生學院與社區及家庭醫學系葛菲雪教授及黃仰山教授負責監督，博士生黃玉嬋負責執行的研究計劃。

這項研究目的是為了解二至十八歲自閉症子女對香港父母在精神健康及生活質素的影響，並探究現時提供的服務與自閉症子女家長情緒困擾之間的關係。

我們衷心感謝閣下參加此項研究計劃。是次研究計劃所得資料冀能令健康服務供應者關注其提供的服務對自閉症患者家長的精神健康及生活質素之關係，亦希望能藉此啟發健康服務供應者提供更多適當的服務給自閉症患者及其家長。

閣下享有充分的權利在研究開始前，進行期間或之後退出這項研究而不須負任何罰則。所有收集的資料均會保密及不作記名處理。只有研究計劃內之工作人員才可處理所有收集的資料。當研究計劃結束, 所有收集的資料均會毀滅。

香港中文大學調查及行為研究操守委員會已批准是次研究計劃。閣下如需投訴研究計劃的相關行為，請即親身或來函與中文大學調查及行為研究操守委員會聯絡(地址: 中文大學人事處轉交) 。

如閣下是二至十八歲自閉症子女的父母，便可填寫這份問卷。敬請閣下填妥參加研究計劃同意書及問題後，於十二月十五日前一併電郵到hsdoris@inet.polyu.edu.hk或寄回香港理工大學護理學院黃玉嬋收。

閣下欲得知是次研究計劃詳情, 歡迎致電 2766-4425 與黃玉嬋小姐查詢。

謹此致謝閣下的支持。

首席調查員

黃玉嬋

日期: 二○○九年十月八日

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