袁宗芝介紹

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台灣自閉兒家長 - 袁宗芝女士簡介及自傳

簡歷：

袁宗芝女士為台灣自閉兒家長，育有二子(老大為自閉兒，次子亦為亞斯伯格症兒童)，她全職在家照顧及協助兩名兒子成長，並把養育及教養自閉兒的成功經驗，於2007年出版「大手牽小手－我與我的自閉兒小宜」一書。同時她也自強不息，負笈台灣師範大學特特教育研究所，於2007年碩士畢業；她的畢業論文是「青春期自閉症者的友誼發展與變歷歷程之敘說深究」，該研究是首度以青青春期自閉症學生的在校人際關係發展歷程為研究目標者，有其開創和啟發的意義。在順利完成學業後，更持續投入實務教育工作貢獻一己之力。主要工作經歷：外商公司及台北市自閉症教育協進會總幹事(現改名：台北市自閉症家長協會)

【自傳】

「任何科皆能以某種合理的方式，對任何兒童，在何發展階段

，施行有效的教學──Bruner,1960」

這句話為教育的主旨作出最佳的詮釋，筆者深感戚戚，它宛如輕盈地點出了教育的精神──有教無類、因材施教。對於在教育領域的耕耘者，它是個督促，是個提示，卻更是個激勵。

筆者育有二子，長子現年十七歲，目前於台北市內湖高工電子科二年級普通班就讀，於1997年間由宋維村主任鑑定為自閉症者。次子現年十五歲，於民國2000年間經陳質采主任鑑定為亞斯柏格情緒障礙，現就讀新興國中九年級普通班。筆者亦有一外甥現年十六歲，就讀復興美工一年級，於五歲時鑑定為注意力缺陷過動症，可稱為一門三「傑」，均為筆者長期責無旁貨之教育輔導對象。

然身為這些心智障礙兒童的家長，筆者一直秉持著高度的自立精神，積極的承擔全體的教養之責。除了努力研讀專門的特殊教育及親職教育書刊，期使自身能更貼切的掌握特殊兒童的心智特質，提供最大發展潛能之家庭支持和教育外，亦不斷自創新穎的教導方式，且首重思考判斷能力的提升及社會化和人格的養成。並在教養二子獲致明確的效能，能力獲致全方位的進展後，集結成「大手牽小手－我與我的自閉兒小宜」（張老師文化，2003）一書，該書曾由出版社提報甄選行政院新聞局「金鼎獎」之優良出版品。

此外，因感於家長在教育自閉症子女所承擔之焦慮、惶恐及對未來感到茫然不知所措，筆者加入台北市自閉症家長協會（前台北市自閉症教育協進會）後，即開始從事志工服務，協助會務與家長聯繫，分享育子心得。且於1999年3月正式進入該協會擔任副總幹事、總幹事之職，前後歷時三年有餘，期間更不遺餘力地從事教養的諮詢服務，累積超過四百個不同年齡層及不同程度之個案，均與家長有深入之理念和教育實務交流。

筆著曾接受各方媒體、團體、學校之訪問或演講邀約，其中講座及團體課程等合計達四十次以上。2003年10月間筆者因接受國語日報辦理之「自閉症教養之多元觀」座談會邀約，會後亦接受該報特殊教育版主編之邀稿，主筆該版專欄，主題是跨心智障礙類別，對家長提出適切的生涯教育觀，著重生活能力和社會人格之養成，做為其社會化及將來銜接職業能力之基礎。另曾受邀主筆四健會青年季刊青少年EQ專欄、張老師月刋專文之撰寫等。

2005年筆者再度負笈，進入台灣師範大學特特教育研究所進修，除對相關學術研究領域之現況有確實深入的領會，獲得許多新知能外，亦獨立完成「青春期自閉症者的友誼發展與變歷歷程之敘說深究」研究論文，該研究是首度以青青春期自閉症學生的在校人際關係發展歷程為研究目標者，有其開創和啟發的意義。在順利完成學業後，更持續投入實務教育工作貢獻一己之力。

【學歷】

台灣師範大學特殊教育研究所碩士班畢 (2007年6月)

淡江大學英國語文學畢 (1986年6月)

【相關經歷】

「青春期自閉症者的友誼發展與變異歷程之敍說探究」研究主持人

台北市自閉症家長協會總幹事（近四年）

　　──主責業務總管、行政督導、家長諮詢、會訊主編等

「大手牽小手－我和我的自閉兒小宜」（張老師文化，2002年10月）作者

國語日報特殊教育版專欄作者

四健會四健青年季刊青少年EQ專欄作者

各類特教研習、社會工作者研習、親職教育研習之講師

特殊兒家長團體主持人

【專長】

特殊教育－自閉症、過動症、學習障礙、情緒障礙

諮商輔導－親職教育、家長成長團體、家庭支持方案、在校融合方案、

在校社會能力暨情緒輔導

【聯絡方式】

Email；amyyuan2005@gmail.com

Skype：amyyuan0968

「大手牽小手－我和我的自閉兒小宜」

內容簡介

「我從未後悔或抱怨有這個孩子。這不是因為我比較偉大，而是真正覺悟到，沒有這些小孩，我不會學習瞭解人性，以及人與人之間的公平相處之道。」

你心中的自閉症孩子是什麼樣子？你認為他們都很天才，不學自會嗎？當家中有一個自閉症的孩子時，為人父母及親友如何面對內心的掙扎？除了鑑定療育、特殊教育、一路扶持孩子到就業、就養外，我們到底能為這些孩子做些什麼？誰能支持自閉症孩子，給他們方向？

本書是袁宗芝女士陪伴自閉兒小宜成長的心路歷程，在書中，我們感受袁女士對孩子的信心、愛心及耐心，她相信可以讓一個冷漠的孩子真切感受到愛的交流，孩子的成長只有一次，她鼓勵家長用身上無窮的力量好好協助孩子成長。本書對自閉症的特質、建立家長及師長正確的親職教育觀念、及尊重孩子獨立思考的能力，都有很清楚的說明。全書呈現生命經驗的分享及愛的暖流。

根據中華民國自閉症基金會網站所示，目前國內尚無自閉症患者的統計資料，「不過，如果將國外的流行病學資料應用到國內，國內的自閉症人口，用嚴格的診斷準則來估計，約有四千人。如果用比較寬鬆的診斷準則估計則會超過二萬人。」此外，本書亦適用關心心智障礙、學習障礙、亞斯伯格症、過動兒等主題的讀者。

袁女士坦率分享從陪伴小孩就醫診治，至自行尋找資源、摸索出教育孩子方法的心路歷程，成果顯著。她說：「我看到太多太多的父母，每天和孩子活在緊繃的情緒中，或者只著眼在孩子的遲緩和障礙，汲汲營營於帶孩子去上課，接受訓練，而過少的趣味營造和親子互動，反而讓孩子無法安下心來享受和體驗他自己的生活，了解他周遭的環境，最後得到訓練的效能還是非常片面，根本不夠做他將來獨立的基礎。」……「我靜下心來觀察孩子的行為和可能造成的原因，而予以適當的介入教導，成效持續形成，至今仍在進行當中，他的進步不但讓我非常滿意，也讓所有接觸他的人都忘了（或者根本不知道）他有自閉症。」

袁宗芝女士從親子的互信基礎出發，提供教養自閉症孩子適切的觀念和方式，並落實為生活經驗和情境化的教導。袁女士常分享如何善用機會，轉換為教導的契機。並循序說明自閉症孩童的行為特徵、缺陷特質，以及父母如何調整心態、教導原則和策略，最特殊之處是啟發自閉症孩童心智發展的內容，作者用心設計並發展出與孩子互動的方法和技巧，分享建構孩子能力的方法，逐步引導孩子在語言、認知、理解、雙向溝通、人際關係、團體學習、抗壓能力等層面跟得上同齡小孩的能力水準。幫助自閉症孩童成長、進步，走出更寬廣的路。

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推廌序

中正大學心理學系助理教授 姜忠信

投身自閉症的療育工作以來，不論是在第一線的服務工作，或是第二線的督導工作中，多年來總是聽到，許多家長習於帶他們的孩子到處參加各式的療育課程（主流或非主流），卻又不斷抱怨排不進去，或成效不彰等問題。多年前我在寫作《Portage早期教育的父母手冊》時，就是感於家長本身的自助，是孩子成長中非常關鍵的因素，而專家、老師教我們孩子的時數只佔孩子生活的極少部分。翻開當代在北美具代表性的所有早療方案的特點，你會發現所有的早療方案都重視家長參與（parent involvement）或家長訓練（parent training）。因此，在許多場合中，我都和家長們強調，與其帶著孩子到處跑，不如好好與專業人員討論在家教孩子的細節，把家庭當作最重要的生活教室，自己好好教孩子。看完袁女士著作的這本書，有一種很深的感動：她將家長參與的精神與方式發揮得極為出色！我雖然還不認識袁女士，但在此要向她多年的摸索與成就致敬！

這本書的特色就在於袁女士一再提到「要讓自己成為教育孩子的第一個資源」，以及她現身說法身體力行的紀錄。袁女士真誠的說出她發現孩子（化名小宜）是自閉症後，她如何以自修、參考專家經驗後，積極的教導小宜，同時，她也整理這幾年來，在台北市自閉症協進會中為許多家長們提供諮詢服務的教學心得。從一個專業者的角度來看這本書，坦白說，我十分讚賞且認同袁女士多年來教孩子的理念與作法。在本書的「教育篇」、「啟發篇」兩部分，她的論點儼然具足了一種專家態勢，教育哲學是人本的，教學方法又是多元、彈性的。因此，她清楚的告訴我們：要先接受孩子的自閉特性，也不要期待什麼特效藥（雖然可能可以等待），而是專注在開發自己，尊重孩子，再積極鼓勵孩子的表現，特別是孩子的正向行為。我相信任何熟知心理治療的人都會知道：袁女士的觀點同時跨越了案主中心與行為治療的精神，這兩者被她使用得相輔相成，少有矛盾。其次，我也欣賞她在啟發篇中分享各式各樣實用、生活化的教學技巧，這些介紹，也彷彿結合了傳統行為治療的方法，加上晚近隨機教學法，甚至建構教學法的特色。相信許多讀者也會進一步問：教育孩子的目的到底為何？其實不論孩子是正常或特殊，我們應協助、引導他們去走適合他們的方向，而不是強制、指導他們一定得朝我們希望的方向。

不過，我也得直接指出，袁女士在這本書中，雖很有見地的提出諸多自閉症診斷、病理或心理病理的成因，和不同治療取向的觀感，但與學界目前的共識不盡相同。我希望欲了解更精確觀點的讀者，也能參考相關學術性的刊物來一併比較。袁女士試圖整合許多專業的書籍或專家觀點，很有勇氣的提出看法，也真是刺激了我們這些比較保守的專家。要扮演好專業觀點、實務經驗的雙重角色並不容易，期待袁女士下一本著作能有更好的整合。

從向社會大眾推廣的立場，我真的樂於推薦這本書，讓一般讀者了解自閉症與自閉症孩子的家庭。這樣的心路歷程真的很辛苦，很不容易。期待袁女士的示範只是一個開始，書寫自閉症孩子的現在與未來，不只是所謂專家的看法而已，很高興在台灣看到這樣一本家長觀點的著作，我想：聽取不同的聲音，加上密切的交流，會讓自閉症孩子們將來的天空更寬、更大，讓我們共許一個築夢踏實的新起點吧！（文／中正大學心理學系助理教授姜忠信張老師文化提供）