香港自閉症聯盟     Autism Hong Kong

 

<自闭症可治疗> [Defeat Autism Now!]  [廣州市太陽船康復教育中心]

[新手必读 繁体字  简体字 - 有关自闭症及生物医学治疗的常问问题及答案]

[自闭症的定义与由来] [自闭症的成因] [自闭症的特征] [自闭症教育与治疗] [自闭症书籍] [战胜自闭症 DAN] [生物医学疗法]

[更多:生物医学疗法信息]

 

[首頁] à 生物医学疗法 à  不同意見

 

对自闭症生物医学疗法

不同意见

 

全球对应用「生物医学疗法」均存有不少不同的意见,不但是医疗专业,还有不少服务机构和家长组织,都对生物医学疗法应用予自闭症人士存在强烈的情绪。我们需然支持应用「生物医学疗法」,但也尊重持有不同意见人士的发言权。古语云真理越辩明、百家争鸣,我们甚至拨出网页版面,转载「不同意见」,把正反意呈现予读者,让广大群众可以接触自闭症的不同学说及治疗理论。

 

我们知道有个别网站封杀一些支持「自闭症生物医学疗法」的贴文,牵连致「香港自闭症联盟」部份活动讯息也遭封杀,或被列入贴文黑名单上。这不打紧,互联网上是一个多路径的平台,我们也乐意带头做个榜样,把对「自闭症生物医学疗法」不同意见整理放到我们的平台上,有容为大,达者为先。

如果读者有其它不同意见,也欢迎发送予我们,经我们审议后,也一并在本页刋载  info@autism.hk/

 

对「生物医学疗法」持不同意见的网站调查  (更新日期:22-06-2008)

(1)  公开支持自闭症 生物医学疗法 的论坛 网站

中文

[绿芽园]  自闭症生物医疗的中文论坛 (中文简体字)

[以琳自闭症论坛] 生物疗法http://www.elimautism.org/leadbbs/Board/Board.asp?BoardID=12/  (中文简体字)

[永康妈妈网站]  http://groups.msn.com/huchlee 内有部份内容有关生物医学疗法。

[星儿的天空新站]: 自闭症    www.star-angel.idv.tw  内有部份内容有关生物医学疗法。

[广州市太阳船康复教育中心] 有相当丰富内容有关生物医学疗法

[香港自閉症聯盟] 有相当丰富内容有关生物医学疗法

小巨人 Little Giant  www.littlegiant.cn/  銷售健康食品、營養素及補充劑

 

英語

(美國) 自閉症研究中心  www.autism.com/  也是現在擊敗自閉症  DAN

(2)  站有提及自閉症生物醫學療法內容,但站主持人有明顯反對(例如:排毒)立場

以琳自闭症论坛   www.elimautism.org/  (刋登有正反不同意见)  詳見下文的原文摘錄

有讨论自闭症 生物医学疗法 的论坛,分享生物医学疗程,但网站主持人及部份专组亦有强烈的反对意见

 

(3)  站有提及自閉症生物醫學療法內容,但站主持人没有表示支持或反對立場

『孤独症(儿童自闭症)康乐园』 www.achh.com  春雨自閉症論壇設有 食物药物討論组。

五彩鹿童康训练与研究中心   www.wucailu.com/  有少量生物醫學療法內容

中國孤獨症   www.cautism.com/  論壇有少量生物醫學療法內容

长沙市启航培智教育中心   www.zibizheng.cn/   中国自闭症网   有少量生物醫學療法內容

(4)            站没有提及自閉症生物醫學療法內容,网站主持人也没有表示明顯立場

北京啟智特教學  www.bjqzcenter.com/

爱慧自闭症康复教育研究院   www.aihui.net/

北京智光特殊教育培训学校.  www.specialhelp.org/

廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部   www.parentclub.ngo.cn/

湖南自闭症教育中心   www.hnzbz.com/  (湖南開音特殊教育)

深圳市自闭症研究会   www.szautism.org/   www.sas.org.cn/  

山东临沂天使国际特教学校   www.sdangel.net/  

向阳儿童发展中心   http://member.cosn.net/xy/

州護苗(自閉症)啟智學校   www.hzhm.net/

中國殘疾兒童康資源www.childrehab.org.cn/

深圳市南山区星光特殊儿童康复中心  http://www.xggdz.org/  

湖北省妇幼保健院   www.hbfy.com/

广州市小天使儿童潜能开发中心   www.gzxts.com

广州市儿童孤独症康复研究中心   www.gzautism.cn/

南京明心兒童益智教育培訓中心  http://www.shihaoedu.com/njmx/index.asp

上海市徐汇区星雨儿童康健院   www.shanghaiautism.com/

 

(5)            网站没有提及自闭症生物医学疗法内容,但认为自闭症是没有医学办法治疗

北京星星雨教育研究所  www.guduzh.org.cn/  星星雨論壇  

13.  孤獨症可以治愈嗎

回答: 不明了孤独症的发病原因和发病部位,因此仍没有效果显著的医疗手段。从这一意义上讲孤独症目前属于无法治愈的疾病,也就是说孤独症将长期甚至终生伴随着患者。但如果治疗定义为并非仅指医学治疗,而是包括一切能够有效促使患儿病情好转,增强他们社会交往能力及适应力的训练疗法,目前国际上各种类型的训练疗法则是名目繁多。  资料來源: http://www.guduzh.org.cn/tabid/65/Default.aspx /  

香港安安国际(自閉症)教育基金會   www.ananedu.cn/   

药物治疗:由多数PDD病因学和生化异常改变没有完全阐明,到目前为止,PDD没有特异性药物治疗,尤其对于核心的语言和交流障碍缺乏有效药物。但在其他的行为控制方面药物治疗方面取得了进展,这些药物的合理运用可以显著改善PDD儿童的训练和教育效果,保证儿童正常生活和学习。尚无证据表明神经营养药物对儿童PDD有效。资料來源: http://www.ananedu.cn/zibi08.asp/  

(6)            以中医或其他方法,例如:药品、治療方法或生物醫學療法內容,聲稱能治療自閉症的网站

注意:下列刋載网站,只供作參考资料用途,並不代表本網站同意、支持或認同其內容的真確性,讀者必需自行判斷有關資訊的真確性,在考慮及選用任何治療方法前,应尋求专业人員意見:

上海 兒童孤獨症中医网   www.autism.net.cn/   姜文厚医师、中医

南昌东方医院 (又名:中國自閉症医院)  www.111df.com/  程小敏院长、中医院

 

對「生物醫學療法」持不同意見的說法

- 没有医學實驗研究数据支持「自閉症生物醫學療法」;

- 1995年以前畢業的医療人員在医學院没有聽過「自閉症生物醫學療法」此門理論;

- 排毒对人体有害;

- 生物醫學療法是欺骗家長金錢;

- 預防疫苗注射剂內含水銀引致自閉症是没有根據;

- 西医(对抗性療法)濫用抗生素引致自閉症是没有根據;

- 腸胃道细菌失衡引致自閉症是没有根據;

- 營養素、维生素及補充劑对治療自閉症是没有根據;

- 食物不耐及過敏引致自閉症是没有根據;

- 重金屬中毒引致自閉症是没有根據;

- 免疫功能不全引致自閉症是没有根據;

- 先天代谢異常引致自閉症是没有根據;

- 腦部發炎或缺乏營養引致自閉症是没有根據;

- 自閉症遺傳基因 (DNA) 医學教科書没有教;

- 重金屬中毒引致自閉症兒童没有語言老師没有教;

- 国家批准文号都没有的药物

- 其他医生都不贊成排毒;

 

對「生物醫學療法」不同意見 - 原文摘錄

 

 

下列資料摘錄自  以琳自閉症論壇   www.elimautism.org/

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方靜  发表: 2006-04-27 18:24:58

我再次收到家长转发给我的VANISHBOY发给她的邮件,那位家长是排毒疗法的拥护者,孩子也在做排毒,也认为有效果,但同样她没有放弃训练,但她看到这样的邮件的时候她很震惊,也很担忧,因为她深知排毒是非常复杂和艰难的,没有医生的指导是万万不可的,她要求我关注这件事情,阻止VANISHBOY再这样做下去。
我真的希望家长冷静。大家也知道我对石头采取严格的禁食,因为我在给石头禁食前看到禁食的果效,是亲眼所见的,不是光靠篇文章推荐的,而我能采用是我知道禁食不会对石头有什么危害,只要我自己下工夫去调理石头的饮食就可以。给我介绍禁食的是一位美国家长,他当初给我介绍的时候绝对没有说过只要禁食就好了,他给我列了以下几条:
1
、上帝的恩典
2
、严格的ABA训练
3
、严格的禁食
4
、家人和朋友们的支持
然后特别注明,缺一不可。这样的观点和做法我觉得才是科学和负责的。
事实上我先生去看过几位公开说经过排毒完全好了的孩子,他回来对我说的话是:没法和石头比的。也有一些家长见过一些网上说的排毒后有极大进步的孩子,但我要很遗憾地告诉大家,事实不是那么简单的,有些孩子本身程度就很好,或者有些只是一些改善。同时我要说的是凡是我见过的正在排毒的孩子,从我这个第三者客观的角度来看,进步不大,起码说不是那么明显。同时我也见过因为排毒而放弃训练的孩子,他们事实上是退步了,和原来同一起跑线上的孩子相比已经明显落后了。
我说的都是实话。是各人的自由,说不说出自我自己的良心。

 

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李芳  发表: 2006-04-27 18:24:54

看到方老师一而再,再而三提出排毒警告,我这个偷懒的家长也忍不住想说两句。作为以琳的管家,方老师的做法无庸置疑,一路走来,了解方老师的家长或多或少都会受到方老师的忠告,无论你接受也好,不接受也好,作为过来人,作为一个经验丰富的机构负责人,方老师总是提醒在前,而经过时间事实证明,她总是对的。
言归正传,我也是一位排毒的家长,说来惭愧,是没有医生指导而擅自排毒的家长。站上排毒正面的帖子已经不少,那我就讲讲负面的影响吧。刚开始我什么也不懂,也没有给孩子做好充足的营养补充,一上来就边补充边排,结果用了两个月的DMPS后,孩子开始见风就倒,一变天就感冒发烧,吓得我赶紧给孩子停了DMPS,补了一个月的营养之后,不知道补进去了没有,更不知道什么时候再开始排。好在孩子用药特敏感,一发现不好, 我就赶紧停药,才没有造成身体上大的损害。在这期间,问了有经验的家长说,不应该停药,应减少用药量,否则,排出的重金属就又回去了,心里那个后悔,可看到孩子生病我还是不愿继续用药。不仅这些,还有孩子会在用药期间,出现了很多问题,诸如半夜醒来、狂笑不止、不停地看手,大小便失禁、刻板行为增加、易发脾气、不听指令、原先大脑清楚后来不清楚,退化等,这些问题都不是一天两天,有的甚至是一个月都不见好,你都搞不清楚是过敏所致、还是酵母菌问题、还是重金属在体内开始流动的暂时恶化现象。如果你搞不清楚,你连坚持下去的信心都没有,更别说旁边看的人的不断质疑,怎么越花钱越不好呢?
这是我一个正在排毒的家长的真实经历,作为家长我们都不希望走弯路,做选择的时候一定要慎重

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chzkq  发表: 2006-04-27 12:04:56

 

方老师做的很对。
因为排毒的确是一个很有争议的疗法,在美国是不入主流,那些做排毒的医生大多数都没有医疗保险的支持。可是做为医生的vanishboy却只是断章取义提供了一部分信息,而且所作所为超过了一个专业人员应有的态度。相比之下同是医生的仰望山林的建议则是中肯而客观。
在我们要到美国前,很多一同训练的家长拜托我多了解美国有无先进的疗法,很遗憾到目前我还没有时间去了解更多的信息。在我们接触到的几个医生都不赞成排毒,我们听到最多的信息是:自闭症的成因很复杂,目前还没有人知道确切的原因。

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秋爸爸  发表: 2006-04-27 11:21:57

我赞同方老师这样的严厉警告。这些天我遇到的事情,让我现在真的开始怀疑这里面有问题。我看到孩子所在机构里,近来家长们总是聚在一起就聊排毒,一夜之间,孩子们流行起了“新发型”,脑后的头发都给剃掉一大块去做化验,让我惊讶的不知说什么。机构的负责人也一下子很震惊,也在考虑如何去应对。不仅如此,更让我震惊的,昨天,有家长传递给我一个药物说明书,询问我的意见,我看了说明书,觉得这样的连正式国家批准文号都没有的药物,都有人在推荐,真是非常不负责任的事情。仅从说明书看,这种药的药理、毒理的动物实验数据都不充分,更缺乏儿童用药的指导方案,甚至连适应症都不对症,怎么会拿来直接用到自闭症患儿身上呢!谨慎啊谨慎。要知道这充其量是在给人充当试验品啊。家长的急切心理可以理解,可这个心理也是最容易被利用,而家长走捷径、“治本”、对于训练艰苦性的逃避心理,都是应该自我检讨的。别说我不知道每个家长“都是有脑子的”,但是,我的确感受到有些排毒家长的心态已经失衡了,甚至有的把生物疗法当作自己的一个支柱性的希望,碰不得了,对于这样的家长,我也不敢去招惹了,但是对于那些新入圈子的家长,我还是觉得有必要多说两句。在一些鼓动性的文章中,认为国内医生不推荐排毒,就是麻木不仁。把境外医生称排毒康复率>70%的说法宣传给家长,认为是境外医生才是积极负责的。如果真是这样,自闭症哪里还是什么医学难题!诺贝尔奖不发给他给谁?

 

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心旅  发表: 2006-04-27 07:05:45

我是一位没敢做排毒的家长,我想像我这样徘徊在边缘的家长很多,曾听过专家的讲座说这种毒性太大所以一直不敢尝试,但又听说排毒的孩子进步大,一直犹豫不定。所以我要感谢真心维护我们的以琳总管家。

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Amelia   发表: 2006-04-26 22:43:46

  方老师的意思不是说反对排毒,她只是希望家长要慎重,因为很多孩子的排毒相当的不慎重,我就曾经在杭州听到过有的家长说dmsa是中国产的啊,那我去上海自己买一点给孩子吃好了,这些就是对孩子的不负责任。
   
家长的心情都是很急的,去香港那么远,看医生那么贵,那么利用网络自己给孩子买药吃,也是可以解决一些问题,也是可以理解的,只是这样真的不是长远之计。大家也知道,我子的排毒前期准备工作就有半年,激发试验就做了两个,我在那儿急的双脚跳,医生也不急,他还问我,你为什么要那么急呢,现在儿子是有问题出现的,但是总的进步还是很大的,可是出现了问题医生总是在帮我解决的。而方老师怕的就是家长自己给孩子排毒,孩子出现问题的时候家长如果不能解决问题,那么会伤了孩子的身体的,这样是得不偿失的,所以大家要理解方老师,她不是全盘反对,如果反对的话她为什么还要去杭州呢,第二天的讲座是组织会议的家长知道她要来特地邀请她讲的,并不是她特地跑去开讲座的。
   
所以大家都要相互理解,如果我说的不对,请方老师谅解并删掉!

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方靜  發表: 2006-04-26 22:05:21

 

如果有些人非要利用排毒的相关信息来把文章做下去的话,我会忍痛把以琳网上所有关于排毒的信息全部删除.不要以为你爱你的孩子,我不否认,问题是有些人根本不懂怎么来爱自己的孩子.
实是好意的人希望你慎重,为你推荐的每一篇文章负责,想一想会有什么样的后果.而动机不纯的人,请你住手.
以琳是一个信息交流的平台,但不会成为让某些人达到不可告人目的的平台.也希望大家清醒一些,不要别人卖了你,你还帮他点钱.

香港自閉症聯盟編按:方靜女士是中国青島以琳自閉症訓練中心創辦人,也是一位自閉症人士家長。

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