有關自閉症及生物醫學治療的常問問題及答案

香港自閉症聯盟

[新手必读繁體字簡體字 - 有关自闭症及生物医学治疗的常问问题及答案]

[特殊碳水化合物食物疗法(SCD)] [关于禁食的理论] [自閉症高壓氧治療] [自閉兒童缺鋅的情況] [自閉兒對塵蟎過敏]

[真菌類過度增生] [兒童便秘發生原因及飲食治療] [排汞治療 TD-DMPS 經驗談]

有關自閉症及生物醫學治療的常問問題及答案

資料來源：美國自閉症研究中心 Autism Research Institute

http://www.autism.com/translations/zh/zh_faqaridan.htm

有關ARI (Autism Research Institute) 與 DAN! (Defeat Autism Now)

1. ARI是做什麼的? 我可以讓我的孩子參加嗎 ?

ARI是一個作研究工作﹑提供資源﹑和介紹治療安排的非營利性的的組織. 此組織進行及資助有貢獻的研究, 來尋找自閉症的起因, 並開發安全﹑有效的療法. 我們不直接醫治病人. 如需詳細資訊,請參閱: 自1967年的經濟資助"有貢獻的研究".

2. 什麼是”現在就戰勝自閉症!”(DAN!®)?

自1995年以來,ARI一直精心挑選致力於尋找有效治療自閉症的醫師﹑研究員﹑和科學家,多次召開會議. 他們的工作被稱為「現在就戰勝自閉症!」(DAN!®).

3. 對臨床醫生採用DAN! 方法有甚麼規定?

目前,必須至少參加過一次DAN!會議和/或醫師研討會的醫生, 才可被列入採用DAN!方法的臨床醫生名單上.

4. 為甚麼一般的小兒科醫生﹑醫學博士﹑或自閉症中心不熟悉DAN! 的方法?

我們發現許多主流醫生對生物醫學治療尚不大了解生物治療. ARI的 DAN!計畫不懈地致力於教育醫師, 但有時候也碰到一些阻力,因為許多醫師們在醫學院裡受訓時所學到的是自閉症是一種不可治愈的患症,或藥劑藥物是唯一的處理方法.

我們鼓勵家長把DAN! 療法的資料提供給醫師. DAN!/ARI免費提供網上資源來協助. 醫師們也可以購買ARI研討會編印的資料.

ABA和其他療法

1. 什麼是ABA? 我如何能夠找到一個好的供應者?

ABA是應用行為分析的英文簡寫 . 它被認為是一種自閉症的”教育”性的療法. 科學試驗證明ABA是一個對自閉症兒童有效和有幫助的治療,並表明有些兒童單靠ABA就可康復過來.

大部分的實驗是因為生物醫學研究的發展而進行的. 一邊把孩子從體內著手治療, 一邊利用ABA來彌補學習上的缺陷﹑差距, 或者幫助孩子趕上同輩,ABA可能增加兒童康復的百分比率.

ABA是一個非常複雜的程序, 能夠依賴一個有專門和高深知識的好顧問來協助,是難能可貴的. 由於各種療法的發展, 目前最受推薦的療法是結合多種方法來同時使用 (比如生物醫學和ABA,RDI等等). 單靠ABA並不能治愈你孩子的症狀, 而只用醫療方法是無法讓你孩子消除與同輩的差距.

許多家長覺得多管齊下的做法是最妥善的.

2. 適合我自閉兒的最好的學校在哪裡?

沒有一間學校對每一個自閉症兒童都是"最好"的. ARI建議家長與其他當地家長和倡導團體串聯, 去為孩子找一所最好的教育計畫/設施. 在你當地找一個美國自閉症協會的分會,請參看: 美國自閉症協會.

你也可以上網接洽本地的雅虎集團--家長往往是教育支持的最佳資源--例如, "自閉症 + (你的地區)."

自閉症的引發因素

1. 我能做些什麼來防止自閉症發生在我以後的孩子的身上?

自閉症是一種複雜的病患, 起因很多. 雖然我們並沒有全部答案,但你可以針對已知的危險,如環境裡的毒素,去保護你的家人,及減低小弟妹和未來胎兒的風險.

2. 我的醫生說: 疫苗裡的硫柳汞(thimerosal) "少之又少, 不必擔心" -- 他/她說的對嗎?

肯塔基大學 (University of Kentucky) 化學系的教授並系主任博伊德·哈禮 (Boyd Haley) 說: "環保局鑑定飲食中的汞的安全暴露水平每2.2磅的體重是0.1 微克 (0.1 micrograms/2.2 pounds body weight), 而硫柳汞裡保存的疫苗含有的汞有12.5微克, 即是環保局安全水平的125倍. 你的嬰孩要有275磅的體重, 才可以安全接受疫苗." 同時,硫柳汞是注射的,不是口服的,使它的毒性更高,而且是用鋁來注入,更增其對神經的毒害. 醫師會如此輕率地說: 硫柳汞“少之又少, 不必擔心", 真的令人驚訝.

3. 除了汞和重金屬以外, 我們環境周圍其他的化學物質又怎麼樣? 它们會不會對我們的孩子有影響?

有許多研究顯示化學物質和環境的關係,它們會阻礙發育﹑擾亂甲狀腺等.

有關化學物質影響我們環境的一個最佳的資源是: “環境工作組” (Environmental Working Group). 另一個是”沒有毒素的遺贈物”(Toxic Free Legacy).

飲食

1. 有限制性的特種飲食, 如GF/CF及SCD,對自閉症兒童真有幫助嗎? 我可以在哪裡得到證明和更多的資訊 ?

有令人信服的實證,顯示特殊飲食能幫助自閉症患者. 請參看:

沒有麵筋﹑沒有酪的飲食 :

gfcfdiet.com

www.gluten-free.org

Talk about Curing Autism Now

Gluten Solutions

Autism Network for Dietary Intervention

2. 有沒有孩子是在他們的飲食內除去麵筋﹑ 酪精﹑及大豆後能完全康復?

目前的研究表明,許多情況下,自閉症的產生,是一個免疫系統失調後影響身體的分解某些蛋白質的能力，以致無法与酵母菌和細菌抗衡.許多家長認为飲食干預對自閉症患者是有效的,但他们沒法實行，特別是因為他們有偏食的孩子和懷著存疑態度的配偶. 要看一個成功的故事,請參考: Karyn Seroussi’s Story

3. 我的孩子沒有消化問題或任何其他家長所形容的症狀? 是否應該嘗試生物醫學的干預?

是的. 許多無症狀的兒童對飲食干預有良好的行為反應.

4. 我怎樣說服我的配偶和家庭來支持對ASD的飲食和醫療的干預?

幾位臨床醫生及家長曾發表過簡短的敘述來報告他們子女的戲劇性改善,甚至康復,並登在網上, 讓人免費查詢(是用英文發表的,下列資訊可能載有譯本—ARI沒有這些文章的譯本).打印這些文章與人共享這些故事,可以幫助你的家人了解你的努力.

Recovering Autistic Children書內的選定數章

Dr. Green’s “Joining Hands to Overcome Autism”
Natasha Campbell-McBride-“My Son”
Lynn Hamilton-“There is Hope”
Amy Holmes-“The King of Metals”
Amy Lansky-“A Homeopathic Cure”
Kelli Miller-“Hope Renewed”
Diane Savage-“Matthew’s Story”
Karen Seroussi-“We Rescued Our Child from Autism”
Robin and George Young, MD-“A Story about Nicolai Young”

Edward Arranga: Autism Treatment and Recovery
Christina Adams: More Than Enough I Can’t See Anything Else
Generation Rescue Testimonials
Recovered from Autism
Treating Autism (UK)

5. 我的孩子永遠都要維持一個非常嚴格的飲食規律嗎?

也許. 有些孩子可能在經過一段時間後”停止” 嚴格的飲食規律.但很多人不能.你孩子的反應是不能預測的. 有家長描述慢慢地逐一重新引進食物,以確定孩子是否可以擴大飲食範圍.

你可以與臨床醫生商量,採取更多的膳食變化的諮詢.

6. 如果沒有臨床有醫生, 我能做什麼—有沒有在缺乏醫生監督的情況下仍然是安全的生物醫療干預?

過去40年來,很多家庭和ARI聯繫, 描述他們在家中利用各種策略,成功地開始干預,這些策略包括:

消除孩子環境中的毒素
試圖限制飲食, 像無麵筋/酪蛋白/大豆的食物﹑SCD等
使用非處方的營養補助品

你可以未經和醫生商議便開始飲食干預及服用補助品. 但是, 沒有一定的”規矩”來成功地治療自閉症兒童. 因此, 自我教育十分重要. 在網上你可獲的最新的DAN主辦的免費講座和培訓班資料.

通過Generation Rescue你可找到救援天使.

7. 服用營養補助品的最佳方法是甚麼? 我的孩子已警覺我們把補助品放在她的食物內,所以不肯進食,我們該怎麼辦?

這個情形相當普遍. 當孩子開始拒絕服食隱藏在食品和飲料的營養補助品時,我們也許要用別的做法. 當孩子的情況開始改善,他們會更經常表示偏好和意見.

有些家長發現孩子因為大部分的日常飲食都放滿著改變食物的味道和質地的營養補助品, 以致他們都很灰心失意. 如果你用各種不同的方法來隱藏營養補助品,然而沒有成功,那你就應該採取別的辦法.

孩子如果拒絕服食藏在食品裡的補助品,或許您就需要讓他們直接服用. 例如教他們吞下藥丸, 或是把補助品溶在少許液體內, 然後放在注射器裡. 用行為分析的原理,你可以獎勵孩子使用注射器來服用補助品.孩子會抗拒服食噁心的葯物,但耐心和毅力會不負有心人.

孩子要是特別抗拒,但又缺乏營養,你可短暫地通過靜脈注射來給他維生素和礦物質. 你要與你的醫師咨詢後才使用這個方法. 你也可以向你的醫生查詢,看看某些營養補助劑是否可以造成為通膚素,可以直接敷在皮膚上.

其他意見包括:

有些父母認為用硬心腸的愛, 是使孩子得到營養補充的最佳的方式 — 就像給葯給糖尿病或心臟病的患者一樣 — 是絕對沒有選擇餘地的. 你孩子的個性和你做父母的作風, 因人而異. 你要決定, 確保你孩子得到他們需要的營養補助,是有多重要.
你可以編造一個社會故事,為您的孩子提供一個按部就班的方向,為他們準備如何服用營養補助品,使他們明白益處.
你可以建立一個行為綱領和獎勵方式來獎勵他們服用營養補助品.

8. 我的孩子不能入睡 -- DAN!提供的辦法能有所改善嗎?

許多患自閉症的人有睡眠問題. 夜醒可能是由於胃酸返流到食道. 褪黑激素Melatonin有助許多自閉症患者入睡. 其他受歡迎的干預措施包括利用5-HTP和實施行為矯正的程序來誘使睡眠. 劇烈運動亦能幫助兒童入睡,其他有助睡眠的方法是加重毛毯或有安全感的木乃伊型睡袋.

9. 我的孩子在開始生物醫療後情況越來越糟 -- 我是否應該放棄?

每個孩子對生物治療的反應是不同的,正如每個孩子都不同別人.不要氣餒! 治療方法有很多. 採用DAN!方法的醫生可以和你協力尋找一個適合你孩子的治療計劃.

在你的社區的其他家長也是一個重要的信息資源. 你可以上網尋找索在當地的雅虎集團.

症狀及治療

1. 有什麼徵狀讓我知道我的孩子可能有生物醫療的問題,而表現為自閉症行為?

新聞記者丹歐姆斯德(Dan Olmsted)在2005年夏天的一個專欄內簡潔地指出,自閉症徵狀經常和身體病症聯在一起, 不談他們的關係是一個可悲的遺漏.

最新研究支持顯示自閉症是一個全身的疾病. 醫生使用DAN!方法努力處理這個病的醫療方面的問題.

2. 什麼是"生物醫學"的治療?

自1995年以來,ARI多次舉行會議,召集精心挑選的﹑致力於尋找有效治療自閉症的醫生﹑研究人員﹑和科學家.他們的工作成果被稱為「現在就戰勝自閉症!」(DAN!®). 這種綜合性的治療自閉症方法通常被稱為 "生物醫學"方法 -- 表示它結合了各種戰略來處理自閉症的身體和行為方面的病徵.

3. 我的小兒科醫生不相信醫學治療會幫助我的孩子. 他/她主張用藥物治療. 我能做什麼?

遺憾的是,家長經常告訴我們, 說他們的固定小兒科醫生不支持我們研究和提倡的生物醫學干預. 有些家長告訴我們,他們沒有通知他們的小兒科醫生, 便開始了基本干預.當孩子的病況有了改善之後,他們的醫生變得支持,並開始研究DAN!方法. 但有些醫生仍然固執不改. 如有這個情形, 我們鼓勵你尋找別的支援途徑. 參考: 現在就戰勝自閉症! (Defeat Autism Now!)

您也可以向您的醫生提供ARI的治療效果評價資料.

4. 服用營養補助品的最佳方法是甚麼? 我的孩子已警覺我們把補助品放在她的食物內,所以不肯進食.我們該怎麼辦?

這個情形相當普遍.當孩子開始拒絕服食隱藏在食品和飲料的營養補助品時,我們也許要用別的做法.當孩子的情況開始改善,他們會更經常表示偏好和意見.

有些家長發現孩子因為大部分的日常飲食都放滿著改變食物的味道和質地的營養補助品,以致他們都很灰心失意.如果你用各種不同的方法來隱藏營養補助品,然而沒有成功,那你就應該採取別的辦法.

孩子如果拒絕服食藏在食品裡的營養補助品,或許您就需要讓他們直接服用. 例如教他們吞下藥丸,或是把補助品溶在少許液體內,然後放在注射器裡. 用行為分析的原理,你可以獎勵孩子使用注射器來服用補助品.孩子會抗拒服食噁心的葯物,但耐心和毅力會不負有心人.

孩子要是特別抗拒,但又缺乏營養,你可短暫地通過靜脈注射來給他維生素和礦物質. 你要與你的醫師咨詢後才使用這個方法.你也可以向你的醫生查詢,看看某些營養補助劑是否可以造成為通膚素,可以直接敷在皮膚上.

其他意見包括:

有些父母認為用硬心腸的愛,是使孩子得到營養補充的最佳的方式 — 就像給葯給糖尿病或心臟病的患者一樣 — 是絕對沒有選擇餘地的. 你孩子的個性和你做父母的作風,因人而異.你要決定,確保你孩子得到他們需要的營養補助,是如何重要的.
你可以編造一個社會故事,為您的孩子提供一個按部就班的方向,為他們準備如何服用營養補助品,使他們明白益處.
你可以建立一個行為綱領和獎勵方式來獎勵他們服用營養補助品.

5. 服用營養補助品的最佳方法是甚麼? 我的孩子已警覺我們把補助品放在她的食物內,所以不肯進食.我們該怎麼辦?

這個情形相當普遍.當孩子開始拒絕服食隱藏在食品和飲料的營養補助品時,我們也許要用別的做法.當孩子的情況開始改善,他們會更經常表示偏好和意見.

有些家長發現孩子因為大部分的日常飲食都放滿著改變食物的味道和質地的營養補助品,以致他們都很灰心失意.如果你用各種不同的方法來隱藏營養補助品,然而沒有成功,那你就應該採取別的辦法.

其他意見包括:

有些父母認為用硬心腸的愛,是使孩子得到營養補充的最佳的方式 — 就像給葯給糖尿病或心臟病的患者一樣 — 是絕對沒有選擇餘地的. 你孩子的個性和你做父母的作風,因人而異.你要決定,確保你孩子得到他們需要的營養補助,是如何重要的.
你可以編造一個社會故事,為您的孩子提供一個按部就班的方向,為他們準備如何服用營養補助品,使他們明白益處.
你可以建立一個行為綱領和獎勵方式來獎勵他們服用營養補助品.

6. 疫苗裡面的病毒是否與自閉症有關?

有些學者和家長認為病毒--在疫苗裡面或是"野生"的 -- 可能與自閉症有關.

英國的安德魯.瓦菲爾特醫生 (Dr. Andrew Wakefield) 在九十年代後期首次提出警告, 說MMR疫苗可能導致自閉症,爭論至今仍在繼續.

丹歐姆斯德 (Dan Olmsted) 記者在2006年通過一系列名為”自閉症時代” (The Age of Autism) 的專欄來探討這個課題,該書由國際聯合報導 (United Press International) 出版.

本資料只含教育目的,並非作為醫療資訊之用. 如需醫療援助,請與專門醫護人員咨商.

资料来源：美国自闭症研究中心 Autism Research Institute

http://www.autism.com/translations/zh/zh_faqaridan.htm

*********************************************************

[回頁頂] [自閉症生物醫學治療]

[香港自閉症聯盟] [广州市太阳船康复教育中心] [香港關顧自閉聯盟]

--------------------------------------------------------------------------

讀者注意：本網站刊登的訊息及資料，只供讀者作參考之用，並不代表本網站同意、已鑑定、及或支持其內容之正確性和可信性。讀者在選用任何涉及自閉症及或其他身心障礙等的理論、解釋、學說、評估、檢測、訓練、教育或治療方法等，必需自行判斷可能涉及的風險，並在可能範圍內諮詢相關專業人士意見。

更新日期 Updated 5.1.2008 / 聯絡電郵：info@autism.hk / 網站傳呼電話：(+852) 7102-7454

除註明版權持有人所有文本外，本站所有的文本内容在GNU自由文档许可证下发布。

Except text with copyright own by others, text is available under GNU Free Documentation

重要聲明：本網站內容純屬網主個人意見及創作，並不代表本網站內題及的任何機構及組織。